Annet Wood

Beeldend Kunstenaar

donorregister, brandbrief aan de Minister

15 november, 2016 - 09:04 -- Annet Wood

Aan mevrouw E.I. Schippers                       

Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Postbus 20350
2500 EJ  Den Haag

In afschrift aan Ministerraad, Kabinet van de Koning en de leden van de Tweede Kamer

Berkhout, 14 november 2016                                                 (aangetekend en per e-mail)
Onderwerp: verzoek tot aanpassingen in het donorregister en het treffen van spoedmaatregelen.

Geachte mevrouw Schippers,
naar aanleiding van de uitspraak in Hoger Beroep van de Reclame Code Commissie zaak 2016-00445 op 8 november 2016 heeft u toegezegd de tekst op de site orgaandonatie.nu aan te passen (Noord Hollands Dagblad 9 november 2016).
Op deze site gaat u nu vermelden dat orgaandonatie plaatsvindt na hersendood of na hartdood.
Hierdoor ontstaat een conflict met de keuzemogelijkheden in het donorregister, dit is uiteraard een hoogst ongewenste zaak. Júist het donorregister dient helder te zijn.

Alhoewel ik zelf van mening ben dat orgaandonatie na de hersendood (dus vóór het werkelijke overlijden) een totaal ongewenste en immorele kwestie is, verzoek ik u de keuzemogelijkheid in het register aan te passen aan de werkelijkheid.

Keuze 1
Ik geef toestemming etc..  na mijn overlijden (Post Mortale donatie of hartdood).
Hierbij behoort een toelichting waarin de informatie dat bij deze donatie een wachttijd van vijf minuten in acht wordt genomen alvorens men de patiënt overleden acht en handelingen mogen gaan beginnen.

Keuze 2
Ik geef toestemming etc.. na de vestgestelde hersendood (Ante Mortale donatie).
Bij deze keuzemogelijkheid zal moeten worden toegelicht dat de aanstaande donor op basis van het hersendoodprotocol wordt getest, vervolgens op juridische gronden dood wordt verklaard waarbij de aanstaande donor nog niet werkelijk is overleden. Hierbij dient te worden vermeld hoe de donor pijnvrij wordt gehouden tijdens de uitname-operatie, tevens dient te worden vermeld wat dit hersendoodprotocol behelst en wat de gevolgen van de apneutest zijn.
De huidige keuze 2 wordt dan 3 en zo schuiven alle keuzemogelijkheden op.

Door de voornoemde informatie op te nemen voorziet u in de op 13 september 2016 door de Tweede Kamer aangenomen motie 33-506 nr.24 van de heer Öztürk.

Het verdient aanbeveling om de term hersendoodprotocol te vervangen door een ander begrip om verdere verwarring rond het begrip ‘hersendood’ te voorkomen. De hersendood wordt door artsen vastgesteld vér voordat het hersendoodprotocol wordt doorlopen.
Rond het begrip hersendood is veel verwarring. We kennen globaal twee groepen patiënten die hersendood zijn verklaard.
De eerste groep omvat de patiënten waarvan de arts aan de familie heeft verteld dat de patiënt hersendood is, de infauste prognose. Om dat te duiden worden naast de verklaring dat de patiënt hersendood is diverse synoniemen gebruikt. De patiënt is klinisch dood, klinisch hersendood, kan geen menswaardige toekomst verwachten, zal een kasplantje worden, is hersendood en dus dood, is niets meer etc. Binnen deze groep zijn veel patiënten die niet worden vrijgegeven voor orgaandonatie en waar euthanasie bij wordt uitgevoerd, of die worden doorbehandeld en regelmatig deels of zelfs geheel herstellen. Zo heeft Esmee Feenstra die in 2005 hersendood werd verklaard op 8 november 2016 haar Master heeft gehaald.

De tweede groep komt voort uit de eerste groep, het zijn de patiënten die ná de eerste diagnose hersendood door de familie zijn vrijgegeven voor orgaandonatie en deze patiënten zijn wèl door het hersendoodprotocol gegaan omdat dat protocol nu eenmaal noodzakelijk is om de patiënt wettelijk dood te verklaren (anders is de arts niet juridisch gedekt bij het uitvoeren van een operatie die onherroepelijk de dood tot gevolg heeft). Artsen die aangeven dat iemand die hersendood is onmogelijk nog iets kan voelen, horen, of genezen, doelen op die tweede groep. Gemakshalve wordt de indruk gewekt dat de eerste groep daar ook onder valt. Bij de veronderstelling dat de patiënt hersendood is, zijn, juist in die eerste fase, al vaak de verkeerde inschattingen gemaakt. Bij hoeveel mensen onterecht de juridische dood is vastgesteld op basis van het hersendoodprotocol valt achteraf niet vast te stellen, immers zij spreken niet meer. Wel zijn er berichten van mensen die vertellen dat de orgaandonor met een van pijn vertrokken gezicht opgebaard lag.

U dient zich als Minister bewust te zijn van het feit dat  de informatie bestemd is voor mensen die niet medisch geschoold zijn en geen kennis hebben van protocollen die medici gebruiken.
De mededeling van de arts dat hun geliefde hersendood is, vatten zij op als de fatale prognose en zij weten over het algemeen niet dat er voor orgaandonatie nog een hersendoodprotocol moet worden doorlopen met alle risico’s van dien. Daarbij weet het gros van de mensen niet dat de uitname-operatie in de meeste gevallen zonder algehele narcose wordt uitgevoerd met alle risico op onmenselijk lijden. U, als minister, draagt de verantwoordelijkheid dat alle mensen juist geïnformeerd worden waarbij de risico’s dienen te worden benoemd in voor ieder begrijpelijke en verstaanbare taal.

In Nederland zullen er veel burgers zijn die niet kiezen voor orgaandonatie na de hersendood, maar mogelijk zullen zij wel bereid zijn om in te stemmen met orgaandonatie na hartdood. Omdat die keuze er nu niet is, zullen zij voor Nee kiezen hetgeen u niet in belang van de orgaandonatieproblematiek zult vinden. Ook is het uit menselijk oogpunt van belang te vermelden hoe de pijnbestrijding tijdens de uitname-operatie geschiedt. Uit mijn onderzoek is gebleken dat er in de ziekenhuizen verschillend over wordt gedacht en gehandeld. De Nederlandse Transplantatie Stichting geeft aan dat er alleen een spierverslapper wordt gegeven, er zijn ziekenhuizen waar aanvullend een pijnstilling wordt gegeven en er zijn ziekenhuizen waar volledige narcose wordt gegeven. Patiënten die levend worden geopereerd om de organen te verwijderen zouden  niet in deze willekeur van behandeling terecht moeten kunnen komen.

Orgaandonoren hebben het recht te weten wat hun te wachten staat, dit recht is opgenomen in het Handvest van de grondrechten van de Europese Unie hoofdstuk I artikel 3 lid 2  “De vrije en geïnformeerde toestemming van de betrokkene, volgens de bij de wet bepaalde regels”.
In artikel 4 van hetzelfde hoofdstuk staat dat niemand mag worden onderworpen aan “folteringen of aan onmenselijke of vernederende behandeling of bestraffing

Het verdient verder aanbeveling dat de juiste informatie over orgaandonatie verplicht in gedrukte vorm wordt verstrekt aan familieleden die in een ziekenhuis worden geconfronteerd met de donatievraag door een transplantatiecoördinator of andere medewerker in het ziekenhuis die deze vraag stelt. Indien de familie beschikt over een duidelijke folder is zij beter in staat een weloverwogen en een voor hen verantwoorde keuze te maken. Zij kunnen de informatie even rustig nalezen (mogelijk in hun eigen taal) zonder de indringende aanwezigheid van de transplantatiecoördinator. Ook kunnen op dat document eventuele afspraken zoals de te doneren weefsels en organen worden vastgelegd. Hiermee wordt voorkomen dat er naderhand onduidelijkheid ontstaat. Ik verwijs hierbij naar het rapport van de Nationale Ombudsman van 28 september 2010 (rapport 2010/0265) inzake een klacht over de begeleiding en informatieverstrekking rond orgaandonatie en sectie. 

Orgaandonoren dienen op de hoogte te worden gesteld van veranderingen in de donatiemogelijkheden. Zo is recentelijk een wijziging gekomen in het doneren van hoornvlies. De donatie van hoornvlies is nu veranderd in donatie van oogweefsel. Wat die verandering inhoudt is niet duidelijk. Donoren hebben in het kader van ‘geïnformeerde toestemming’ het recht te weten waar de wijziging uit bestaat en zij dienen alsnog in staat moeten worden gesteld hun toestemming over de wijziging te geven. Het is noodzakelijk dat bij een wijziging in het donorregister de specifieke keuze in het donorregister op Nee wordt gezet zolang de donor geen toestemming voor de wijziging heeft gegeven.

Omdat het donorregister nu niet meer in overeenstemming is met de werkelijkheid dienen er met spoed maatregelen te worden genomen. De orgaandonoren die Ja, ik doneer na mijn overlijden hebben ingevuld dienen met spoed te worden geïnformeerd over de wijziging. Ik verzoek u met klem direct maatregelen te nemen om te voorkomen dat donoren die in het donorregister  Ja, ik doneer mijn organen na overlijden (Post Mortaal)  hebben aangegeven vanaf dit moment alsnog worden ingezet bij donatie voor hun overlijden (Ante Mortaal). Een keuze waar zij, indien zij juist waren geïnformeerd, mogelijk niet voor zouden hebben gekozen. Hierdoor zal er per direct een verbod moeten komen op uitname-operaties waarbij de donor is doodverklaard op basis van het hersendoodprotocol totdat deze keuze expliciet in het donorregister is opgenomen.

Ik vertrouw erop dat u deze maatregel met spoed zult uitvoeren en daarmee een start maakt in het herstel van vertrouwen in de Overheid in deze.

Annet Wood, beeldend kunstenaar
Westeinde 256 1647ML Berkhout (NL)
+31 229 553007
artberkhout@gmail.com

Facebook icon
Twitter icon
YouTube icon
LinkedIn icon