Annet Wood

Beeldend Kunstenaar

brief aan Eerste Kamer over wetsvoorstel 35161

4 oktober, 2019 - 19:53 -- Annet Wood

Aan de leden van de Eerste Kamer der Staten Generaal
Postbus 20017
2500 EA Den Haag

Berkhout, 4 oktober 2019

Onderwerp:  wetsvoorstel 35161
Wijziging van de Wet op de orgaandonatie in verband met het voorzien in een wettelijke grondslag voor de protocollen voor vaststelling van de dood op grond van circulatoire criteria en enkele andere wijzigingen.

Geachte leden,
Aan u wordt gevraagd een oordeel te vellen over wetsvoorstel 35161. Wij leggen de volgende probleemstellingen ter beoordeling bij dit wetsvoorstel aan u voor:

Probleem 1
De wijziging in de wet maakt dat er verschil bestaat tussen de momenten waarop de donorvraag mag worden gesteld. In geval van hersendood (DBD) mag de vraag pas worden gesteld als de dood ìs vastgesteld, terwijl bij patiënten die naar verwachting zullen komen te overlijden aan hartstilstand (DCD) de donorvraag mag worden gesteld vòòr de dood is vastgesteld.  Hierdoor zijn alle vraagstellers in geval van het te verwachten overlijden bij hersendood genoodzaakt de wet te overtreden omdat de vraag ook hier altijd wordt gesteld zodra wordt ingeschat dat de patiënt weldra zal overlijden c.q. niet meer zal herstellen.

Toelichting:

  • In Artikel 11 lid 1 (bestaande tekst) wordt omschreven dat de donorvraag mag worden gesteld na het vaststellen van de dood. Citaat: “kan daarvoor na het vaststellen van de dood toestemming worden verleend” einde citaat.
  • Artikel 11 lid 7 wordt toegevoegd. Daarin staat: Uitsluitend indien de verwachting bestaat dat de dood op grond van circulatoire criteria zal worden vastgesteld, mag de toestemming, bedoeld in de vorige leden, reeds worden verleend na het verstrekken van de informatie, bedoeld in artikel 20, tweede lid.
  • Artikel 20 lid 3 wordt aangevuld met “Uitsluitend indien de verwachting bestaat dat de dood op grond van circulatoire criteria zal worden vastgesteld, mag de functionaris de toestemming reeds na het vertrekken van de informatie vragen”.

Artikel 11 lid 1 en artikel 20 lid 3 eerste volzin is bedoeld voor de patiënten waarvan de verwachting is dat zij zullen komen te overlijden op basis van de hersendood. In Kamerstuk 35161-3 punt 4 wordt nadrukkelijk aangegeven dat er verschil bestaat tussen de momenten waarop de donorvraag mag worden gesteld.
De dood van iemand als bedoeld in artikel 11 lid 1 en artikel 20 lid 3 eerste volzin kan pas worden vastgesteld als het hersendoodprotocol is doorlopen. Pas als de naasten (nooit nabestaanden) toestemming hebben gegeven voor orgaandonatie zal het hersendoodprotocol worden doorlopen en kan al dan niet conform de regels worden vastgesteld dat de patiënt is overleden. Indien geen toestemming wordt gegeven voor orgaandonatie zal de patiënt pas komen te overlijden als de naasten akkoord gaan met levensbeëindiging. Indien de naasten  geen toestemming geven levensbeëindiging en kiezen voor doorbehandelen komt het regelmatig voor dat de patiënt herstelt. De vraagsteller overtreedt in deze altijd de wet door bij vermoeden van overlijden de donorvraag te stellen.

Vraag 1
Door de formulering in de wet zullen medewerkers van ziekenhuizen of de transplantatiedienst wetsovertreders zijn als zij de donorvraag stellen voordat de dood is vastgesteld. Vindt u dat toelaatbaar?

Probleem 2
Het Ministerie van VWS heeft al vijf keer van de Reclame Code Commissie (RCC) het advies gekregen om in reclame uitingen geen gebruik meer te maken van de term “na overlijden” [1].

Toelichting:
Zowel de RCC als de Commissie van Beroep heeft het Ministerie van VWS al een aantal keer het advies gegeven om niet meer gebruik te maken van de term “na overlijden” in reclame uitingen. Inherent hieraan is dat deze uitingen ook niet meer gebruikt zouden moeten worden in alle andere uitingen. De wet en daarbij horende toelichting behoort feitelijk te zijn. Het ministerie van VWS heeft in haar verweer in  de laatste zaak (dossier 2019/00247A) aangegeven dat zij voor de frase “na overlijden” geen betere beschrijving weet en besloten heeft deze frase te blijven gebruiken omdat deze frase naar haar mening algemeen geaccepteerd is [2]. Het zal inderdaad zo zijn dat mensen die niet nader onderzocht hebben wat deze frase inhoudt zullen denken dat de feitelijke donatie plaatsvindt na het overlijden terwijl de donatie in werkelijkheid plaatsvindt na het doodverklaren van de patiënt maar dat het werkelijke overlijden plaatsvindt tijdens of na afloop van de uitname-operatie.

De uitspraken van de RCC zijn hierin helder: het zondermeer hanteren van de begrippen “overlijden/overleden” of “dood” zonder duidelijke informatie over relevante essentiële aspecten, acht de Commissie niet in overeenstemming met het uitgangspunt dat burgers erop moeten kunnen vertrouwen dat de overheid hen adequaat (volledig en correct) informeert over orgaandonatie en de (gevolgen van de) nieuwe Donorwet.

Vraag 2

  • Indien het Ministerie aangeeft dat de frase ‘na overlijden’ niet feitelijk is en dat een betere omschrijving door hen niet vast te stellen is, is de frase “na overlijden” dan houdbaar in de tekst van de wet? Burgers worden misleid door deze frase. Wordt daarmee het vertrouwen dat burgers in hun overheid moeten kunnen hebben niet ernstig op de proef gesteld?
  • In Kamerstuk 35161-3 punt 2 staat het volgende: Zoals hiervoor reeds is vermeld, geldt bij postmortale orgaandonatie als essentieel ethisch uitgangspunt dat bij een donor de organen pas mogen worden verwijderd als de dood met zekerheid is vastgesteld (Dead donor rule). In hoeverre acht u het houdbaar dat een donor niet komt te overlijden door de orgaanuitname als de Minister niet kan duiden wat ‘na overlijden’ nu feitelijk inhoudt? Een donor die wettelijk is doodverklaard overlijdt door de uitname van de organen heeft Dr. Robert D.  Truog op 4 januari 2011 in een interview aan Medische Contact laten weten  [3].
    Is deze wet nog wel houdbaar met een onjuiste weergave van het donatiemoment?

Probleem 3
Het Ministerie van VWS heeft geen weloverwogen besluit kunnen nemen bij het vaststellen van het hersendoodprotocol omdat zij niet op de hoogte was van de  problematiek bij onderkoeling.

Toelichting:
Iedere inwoner van Nederland moet er op kunnen vertrouwen dat de wetgeving weloverwogen tot stand is gekomen. Er kunnen momenten komen waarop een Minister tot  de ontdekking komt dat het genomen besluit achteraf niet weloverwogen is geweest. In het hersendoodprotocol is een element opgenomen waar de Minister op het moment van vaststellen niet over heeft nagedacht.  Het Hersendoodprotocol is middels een Algemene Maatregel van Bestuur een onlosmakend onderdeel van de Wod.

In het vigerende hersendoodprotocol staat: “Mede aan de hand van het algemene onderzoek dient voorts zekerheid te worden verkregen over de dodelijke aard van het hersenletsel, de oorzaak ervan, alsmede over het ontbreken van enige behandelingsmogelijkheid. Deze beoordeling dient steeds in handen te zijn van een (kinder-) neuroloog of een neurochirurg. Deze dient ten slotte, op grond van de beschikbare anamnestische en algemeen diagnostische gegevens (lichamelijk onderzoek, biochemisch onderzoek) zich ervan te vergewissen dat er geen oorzaken van bewusteloosheid of reactieloosheid in het geding zijn die hersendooddiagnostiek onbetrouwbaar maken. Dit betreft met name de volgende oorzaken:• hypothermie (centrale lichaamstemperatuur gelijk aan, of lager dan 32°C);• intoxicatie, te onderscheiden van therapeutische medicamenteuze neurodepressie (zoals barbituraatcoma);• hypotensie (systolische bloeddruk gelijk aan, of lager dan 80 mm Hg of 10,7 kPa);• blokkade van de neuromusculaire overgang; – ernstige biochemische of metabole stoornis, voor zover deze geen onderdeel is van het falen van de hersenstam of het verlengde merg;• een reanimatie in de voorafgaande uren.” Einde citaat

Er wordt gesteld dat hypothermie (onderkoeling) de hersendooddiagnostiek onbetrouwbaar kan maken en dat er gelijktijdig bij een minimale lichaamstemperatuur van 32+°C  mag worden getest.
In alle voorhanden zijnde (Nederlandse) documentatie over hypothermie wordt gesproken over  c.q. gewaarschuwd tegen de risico’s die bestaan indien een patiënt beschikt over een lichaamstemperatuur die  lager is dan 35°C  [4]. De World Health Organisation definieert dat onderkoeling ontstaat als het lichaam een centrale lichaamstemperatuur heeft die lager is dan 36 °C [5].

Conclusie: In Nederland mogen onderkoelde mensen, die ernstig hersenletsel hebben, ondanks de onbetrouwbaarheidsfactor, wel worden getest op de hersendood. 
Ter vergelijking: in de Staat New York mag pas worden getest als de centrale lichaamstemperatuur minimaal 36°C heeft bereikt  [6].

Namens de Minister is te kennen gegeven dat er nooit over de minimale ondergrens is nagedacht omdat bij de Minister niet bekend was dat dit een belangrijk aspect is bij het vaststellen van de hersendood [7]. In de richtlijn voor lijkschouw wordt gewaarschuwd tegen het vaststellen van de dood bij onderkoeling, de patiënt gaat bij onderkoeling trager reageren en kan schijndood geraken  [8].  Hierbij is het noodzakelijk te weten dat mensen met ernstig hersenletsel veelvuldig op straat worden gereanimeerd en daarom bij binnenkomst op IC worden gekoeld tot 32°C.
In kamerstuk 35161-3 punt 1 staat geschreven: citaat: “In artikel 11 van de Grondwet is het recht op onaantastbaarheid van het lichaam verankerd. Dit recht eindigt niet bij iemands overlijden. In de Wod zijn daarom diverse waarborgen neergelegd ter bescherming van de donor. Als essentieel ethisch uitgangspunt bij postmortale orgaandonatie geldt dat organen pas mogen worden verwijderd als de dood met zekerheid is vastgesteld. De vaststelling van de dood is dus een cruciaal moment, want het markeert een transitiemoment waarbij de patiënt verandert in donor: de geneeskundige behandeling van de patiënt stopt en gaat over in de zorg voor diens organen. Dit maakt het vaststellen van de dood in het kader van orgaandonatie tot een proces dat om grote zorgvuldigheid vraagt in ethisch, medisch en juridisch opzicht. Het is voor het publiek vertrouwen in orgaandonatie in het algemeen en dat van de betrokken patiënt en diens nabestaanden in het bijzonder, essentieel dat de wijze waarop de dood wordt vastgesteld in duidelijke kaders is neergelegd. Voor de betrokken medische beroepsbeoefenaar zijn die kaders van belang om te waarborgen dat niet in strijd met voornoemd uitgangspunt wordt gehandeld”einde citaat

Vraag 3
Als de in de wet opgenomen minimale lichaamstemperatuur van 32+°C discutabel is vanwege de onzekerheid die dit met zich afroept, is deze minimale lichaamstemperatuur dan wel te handhaven, rekeninghoudende met het gestelde in kamerstuk 35161-3 over de  zekerheid die er moet zijn over het vaststellen van de dood?  Maakt het deze wet niet strijdig met artikel 11 van onze Grondwet?

Kan u en mag u een aanpassing in de wet aannemen als nu kan worden aangetoond dat de inhoud van de wet door de feiten zijn ingehaald, de basisprincipes niet houdbaar zijn en tekstueel niet houdbaar is?
Uiteraard zijn wij altijd beschikbaar om uw vragen te beantwoorden.
A Wood-de Haas
COMITE ORGAANDONATIE ALERT

[1] Dossiers uitspraken RCC en CVB 2016/00445, 2016/00960, 2017/00354, 2019/00341, 2019/00427 en 2019/00427A

[2] Verweerschrift dossier 2019-00247A d.d. 5-8-2019 pagina 6 van 8

[3] https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/artikel/open-kaart-spelen-over-orgaandonatie.htm

“Met andere woorden, er is een besluit genomen dat zal leiden tot de dood van een patiënt, ongeacht of orgaandonatie gaat plaatsvinden’, licht Truog toe. ‘Het verschil is of de ‘levensbeëindigende handeling’ het verwijderen van de beademingstube (of voedingssonde) is, of het verwijderen van vitale organen. Wij beargumenteren dat deze handelingen ethisch gezien hetzelfde zijn, omdat ze beide worden gedaan op verzoek van de patiënt (of de nabestaanden) en omdat ze beide de uiteindelijke oorzaak zijn van de dood van de patiënt.”

[4] https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/183943-hypothermie-onderkoeling-verlaagde-lichaamstemperatuur.html

“Van hypothermie is sprake wanneer deze lager is dan 35 °C”

https://www.icverpleegkundige.com/files/hypothermie.pdf

“lichaamstemperatuur < 35 °C “ en

“patiënt is pas dood als hij warm en dood is”

https://www.gezondheid.nl/medische-dossiers-aandoeningen/onderkoeling/

“Onderkoeling begint als de lichaamstemperatuur zakt tot onder de 35 °C. Als de lichaamstemperatuur onder de 32 °C zakt, wordt de situatie kritiek”

http://www.traumaprotocol.nl/index.php/onderkoeling-en-verdrinking

“Onder hypothermie wordt verstaan een centrale of kern temperatuur van kleiner dan 35° C. De perifere temperatuur is meestal 2-4 ° C lager dan de centrale temperatuur. “

https://www.ntvg.nl/artikelen/klinische-thermometrie-ii-huidige-dilemmas/volledig

“Verlaging van de kerntemperatuur kan eveneens wijzen op ernstige ziekte. Het klinische belang van hypothermie (kerntemperatuur < 35°C) wordt echter niet altijd herkend en regelmatig wordt hypothermie ten onrechte vastgesteld of juist gemist door een verkeerde registratietechniek”.

https://www.researchgate.net/publication/293048533_Accidentele_hypothermie_op_spoedgevallendienst_een_literatuuroverzicht

“Wanneer bij een patiënt op een spoedgevallendienst een waarde voor lichaamstemperatuur lager dan 35°C wordt vastgesteld, is er sprake van hypothermie”.

[5] https://www.who.int/gpsc/appendix14.pdf

Hypothermia is defined as a core temperature below 36 °C and is common during and after major surgical (…)”

[7] Brief Min VWS aan Comité Orgaandonatie Alert  d.d. 27-8-019 1569909-194283-GMT

 

Annet Wood, beeldend kunstenaar
Westeinde 256 1647ML Berkhout (NL)
+00(31)637125748
artberkhout@gmail.com

Facebook icon
Twitter icon
YouTube icon
LinkedIn icon