Annet Wood

Beeldend Kunstenaar

Zwartboek over orgaandonatie

10 april, 2016 - 07:31 -- Annet Wood

DE LAATSTE UREN IN HET LEVEN VAN EEN ORGAANDONOR
ZWARTBOEK OVER ORGAANDONATIE

 

A Wood-de Haas

Versie 2.5

21-9-2017

Voorwoord
Tot voor kort wist ik niets van orgaandonatie, ik vond het niet meer dan normaal om een donorcodicil te dragen zodat ernstig zieke mensen na mijn dood een kans op een nieuw leven zouden krijgen. In 2011 heb ik zelfs belangeloos meegewerkt aan een TV-spotje over het donorschap. Ik was onderdeel van de menselijke JA die in de TV-spot te zien was. Tot een noodkreet van een moeder die haar dochter voor orgaandonatie had vrijgegeven mij wakker schudde. Ik ging nadenken en realiseerde mij dat orgaandonatie na het overlijden een probleem zou kunnen zijn want dan zijn feitelijk de organen ook overleden en ik vroeg mij af hoe het dan wel ging. Nadat dezelfde moeder in 2015 bij SBS-6 haar verhaal mocht laten horen werd ik pas goed wakker. Ik ging verder zoeken en kwam tot de ontstellende ontdekking dat een orgaanuitname-operatie niet alleen vóór het overlijden plaatsvindt, maar dat er ook nog eens geen narcose wordt toegediend. En wat er verder met je gebeurt voor en tijdens die operatie is te gruwelijk voor woorden. Voor mij stond de wereld op zijn kop en ik heb ogenblikkelijk mijn JA in het donorregister in een NEE gewijzigd. Omdat er zoveel wordt verzwegen rond het donorschap heb ik dit boekje geschreven.

Ik kwam er achter dat we als burger niets weten van orgaandonatie en onder voortdurende positieve informatie via de media denken dat het een goede zaak is. Er wordt vrijwel geen aandacht geschonken aan de realiteit bij orgaandonatie uit oogpunt van de donor. Ook Anjo van de Mortel die als operatieassistente 30 jaar betrokken was bij de uitname van organen en haar man die ook bij het werk was betrokken en blijkbaar ook niet wist wat orgaandonatie inhield, uiteindelijk tot de conclusie komt dat ze onvoldoende op de hoogte was van de procedures rond orgaandonatie, dan zet dat tot nadenken. Haar verhaal staat in hoofdstuk acht [1].

In dit boek wordt een profiel geschetst van de laatste uren in het leven van een orgaandonor. In de promotie rond orgaandonatie wordt alleen aandacht geschonken aan de ontvanger, de zieke patiënt. Maar nergens wordt beschreven hoe de orgaandonor, toch de persoon die een zeer belangrijke rol speelt in dit proces zijn of haar laatste uren doorbrengt. Die nooit benoemde feiten worden hier beschreven.
In zo kort mogelijke teksten en in voor iedereen zo begrijpelijke mogelijke taal wordt duidelijk gemaakt wat de orgaandonoren moeten doorstaan. Het zijn feiten die iedereen moet weten voordat hij of zij er voor kiest om orgaandonor te worden of wat er met je kind gebeurt als die ernstig gewond is en de orgaandonatievraag wordt gesteld.

Het boek is aangevuld met verhalen, ook uit het buitenland want Nederlanders zijn reislustige mensen en ook in het buitenland kunt u voor de donorvraag gesteld worden. Ook is er een stroming die wil dat we in Nederland de wat lossere beoordeling over hersendood overnemen zoals in een aantal andere landen en wil met name D66 dat we een donorregistratiesysteem krijgen waarin we automatisch orgaandonor zijn, mits we zelf aangeven dit niet te willen. Inmiddels heeft de Tweede Kamer de wet aangenomen, maar de Eerste Kamer moet hierover nog besluiten.

Tot zover het voorwoord uit de eerste editie. Na het verschijnen van dat boek kwamen er reacties. Ook kreeg ik steeds meer achtergrondinformatie en kwamen meer feiten boven tafel. Het dossier van Sophie Kroone werd ontrafeld. Dit heeft mij er toe gebracht om een tweede versie te maken over orgaandonatie. Er is een hoofdstuk over het gevecht om de juiste informatievoorziening voor elkaar te krijgen, er is een hoofdstuk over de extra weefsels die worden uitgenomen bij de donatie en een hoofdstuk waarin staat wat u moet weten. Gelijktijdig heb ik de titel veranderd om onderscheid te maken tussen de eerste en de tweede editie.

Het is geen prettig boek geworden, u bent gewaarschuwd.

A Wood-de Haas
Berkhout

 

Inhoud

Hoofdstuk 1                 Wie zijn de orgaandonoren
Hoofdstuk 2                 Hersendood
Hoofdstuk 3                 Hartdood
Hoofdstuk 4                 Welke organen en weefsels worden weggenomen?
Hoofdstuk 5                 De orgaandonor ondergaat de apneutest
Hoofdstuk 6                 De orgaandonor tijdens de voorbereiding en de uitname-operatie
Hoofdstuk 7                 De orgaandonor mag sterven
Hoofdstuk 8                 Zij konden het navertellen
Hoofdstuk 9                 Verhalen die de wenkbrauwen doen fronsen
Hoofdstuk 10               Informatievoorziening
Hoofdstuk 11               Wat u moet weten over orgaandonatie

 

 

HOOFDSTUK 1 
WIE ZIJN DE ORGAANDONOREN

1. Orgaandonoren zijn mensen die met ernstig hersenletsel in een ziekenhuis worden opgenomen, daarom moeten worden beademd en in een diep coma liggen.

2. Orgaandonoren zijn mensen die in een ziekenhuis zijn overleden aan de gevolgen van een hartstilstand

Ook dit kan

Mensen die hun organen willen doneren gelijktijdig met het laten uitvoeren van vrijwillige  euthanasie

De donoren uit groep 1 kunnen doneren op basis van de hartdood of de hersendood. Zelf kan je als donor die keuze niet maken in het donorregister, daar kan slechts worden gekozen voor orgaandonatie na het overlijden.
Orgaandonatie is gebaseerd op de Death Donor Rule, dat wil zeggen: niemand mag overlijden aan de uitname van de organen. Daarom moet je als donor akkoord gaan met de hersendooddefinitie: Als je hersendood bent ben je dood. En daar gaat deze publicatie over. Je bent niet echt dood en er kleven risico’s aan.

De donoren uit groep 2 kunnen slechts doneren als het ziekenhuis daarvoor is ingericht. Dan kunnen alleen de nieren worden gedoneerd.

HOOFDSTUK 2
HERSENDOOD

Het begrip hersendood is in het leven geroepen om wettelijke ruimte te creëren voor orgaandonatie.
Orgaantransplantatie is algemeen mogelijk geworden na de Tweede Wereldoorlog. De organen die werden gebruikt voor transplantatie kwamen uit lichamen van mensen die overleden waren. Het bleek echter niet goed mogelijk om deze organen te gebruiken. De organen van deze mensen gingen na de ademstilstand snel achteruit. De organen dienden vitaal te zijn en tot aan het einde van de uitneemoperatie te worden voorzien van zuurstofrijk bloed. Nadat in 1967 in Zuid Afrika de eerste harttransplantatie van een levend hart met succes was uitgevoerd maakte de transplantatiekunde een enorme groei door. Medici stonden nu voor een enorm dilemma, zij hadden organen nodig uit levende lichamen om succesvol te transplanteren. Wettelijk was het niet toegestaan om enkelvoudig aangelegde organen te verwijderen bij levende mensen omdat door deze operatie de donoren zonder meer komen te overlijden (het verwijderen van meervoudig aanwezige organen zoals één nier waarbij de donor niet overlijdt valt hier niet onder).
In 1968 kwam aan de medische faculteit Harvard (USA) een groep van medici, rechters en filosofen bijeen om het probleem op te lossen. De oplossing werd gevonden in de groep patiënten die in diep comateuze toestand in ziekenhuizen en verzorgingstehuizen lagen. Deze Harvard-groep bedacht een manier om de dood te herschrijven. De term hersendood werd ontwikkeld en aan die dood werd een definitie gegeven. De definitie “indien iemand hersendood is, dan is hij dood” werd door hen vastgesteld. Hiermee konden orgaanuitnames bij levende mensen plaatsvinden zonder dat de artsen schuldig werden gevonden aan moord of doodslag.
In Nederland is de wetgeving hierop aangepast. De Wet op Orgaandonatie is op 24 mei 1996 ingegaan.

Iemand waarvan wordt verondersteld dat hij of zij hersendood is kan worden doodverklaard op basis van de uitkomsten van het hersendoodprotocol, maar is dan niet werkelijk overleden.  Het is slechts een juridische dood.
Met het doodverklaren van mensen die nog in leven zijn wordt een enorm risico genomen.
Veel artsen beweren dat hersendood een onomkeerbare situatie is, terwijl er ook artsen zijn die beweren dat de hersendood wel degelijk omkeerbaar is. Op het moment dat de familie van een arts te horen krijgt dat hun dierbare hersendood is (of dat de veronderstelling hierover wordt uitgesproken), geen kans meer heeft op een menswaardig leven, of wat voor term er dan ook gebruikt wordt, dan moeten we er op aan kunnen dat de uitspraak van die arts juist is. De mededeling dat er geen hoop meer is voor je dierbare komt hard aan en de familie komt dan over het algemeen terecht in een soort van nachtmerrie. Na deze mededeling moeten er belangrijke besluiten worden genomen. Dat er voor de vaststelling van de hersendood waarbij orgaandonatie gaat plaatsvinden een volledig protocol moet worden doorlopen is bij de meeste mensen niet bekend. Laat staan dat we weten wat voor levensgevaarlijke risico’s zijn verbonden aan dat hersendoodprotocol (zie hoofdstuk 3). En door dit niet voldoende bekend zijn met wat er speelt bij orgaandonatie komt er een verschil van inzicht op herstel, het overleven.

Er zijn nationaal en internationaal veel gevallen bekend van mensen waarbij werd verondersteld dat zij hersendood waren maar ook nu nog een verantwoorde functie in de maatschappij bekleden. Aan de families van deze mensen werd verteld dat hun dierbaren hersendood waren en dat bleek niet te kloppen. Deze mensen stellen dat zij de hersendood overleefden en ze hebben gewoon gelijk. Zij werden ten onrechte hersendoodverklaard.  Artsen die gespitst zijn op orgaandonatie vergeten in hun ontkenning dat hersendood omkeerbaar is vaak dat zij over een selecte groep mensen praten, n.l. de hersendoden die een protocol hebben ondergaan. Ik schrijf over de gehele groep door artsen als hersendood benoemde mensen.

In hoofdstuk 6 is een overzicht opgenomen van mensen die kunnen navertellen wat hen is overkomen.
Door de jaren heen is het hersendoodprotocol regelmatig aangepast. Ook is het hersendoodprotocol per land anders. Inmiddels is in Nederland het EEG niet meer verplicht.

Veel artsen beweren dat iemand die hersendood is niets meer voelt.
Jan Kerkhoffs, Christina  Thornsberry, Angèle Lieby en Zack Dunlopp kwamen weer bij en vertelden dat ze alles hadden gevoeld en gehoord maar dat zij met geen mogelijkheid in staat waren geweest om dat kenbaar te maken. Deze mensen waren natuurlijk niet hersendood, dat is duidelijk, maar ze werden wel als dusdanig bezien en behandeld door de artsen, met alle gevolgen van dien. Zack Dunlopp en Colleen Burns lagen zelfs al op de operatietafel. De zuster van Lin liet haar tranen lopen bij het afscheid van haar kinderen maar lijkt desalniettemin voor orgaandonor door te zijn gegaan. Laura reageerde met een kleine beweging op de woorden van haar moeder, naar haar werd niet geluisterd…… 

Hoeveel meer mensen dit hebben ervaren is niet bekend, velen van hen kunnen het nooit meer vertellen.

 

En dan nog dit……..

Iemand die hersendood is verklaard mag volgens medici niet worden vergeleken met een comapatiënt, maar dit is onzin. Een patiënt met ernstig hersenletsel ligt in een diep coma en wordt op hersenfunctionaliteit onderzocht, daarna wordt hij/zij hersendoodverklaard maar is nog steeds dezelfde patiënt gebleven die hij was, namelijk een patiënt met hersenschade in een diep coma. De reden waarom de transplantatiewereld daar de focus van af wil halen is duidelijk. Zij willen de mensen laten geloven dat de potentiële orgaandonor dood is. Indien de mensen de potentiële orgaandonor bezien als iemand die in een diep coma ligt dan realiseren zij zich dat de donor nog leeft en geeft natuurlijk niemand toestemming voor orgaandonatie.

Er zijn artsen die hersendood omschrijven als de diepste vorm van coma.
Erwin Kompanje (klinisch ethicus) sprak tijdens een uitzending van de Universiteit van Nederland op 31-10-2016 over de hersendood. Als voorbeeld gaf hij een geval aan van een vrouw die na een hersenvliesbloeding hersendood werd verklaard. Na instemming bleek dat de vrouw zwanger was en werd er besloten door te behandelen. Een kind kan niet geboren worden uit een hersendood lichaam (want die leeft wettelijk niet meer) dus werd de vrouw weer comateus benoemd en na de geboorte van het kind weer hersendoodverklaard.  Hier geeft Kompanje dus duidelijk aan dat er géén verschil is tussen deze begrippen. Hersendood wordt dus bepaald door het belang dat met jouw organen is gediend [2]

Ik beveel u van harte aan deze documentaire te beluisteren.

HOOFDSTUK 3
HARTDOOD

Orgaandonatie na de hartdood vindt plaats nadat de laatste adem is uitgeblazen. Dan wordt er vijf minuten no-touch aangehouden omdat dat volgens het Modelprotocol Postmortale orgaan- en weefseldonatie garandeert dat u hersendood bent als de uitname-operatie begint.  Daar is overigens nergens wetenschappelijk bewijs voor te vinden. In Italië neemt men 20 minuten in acht, in Zwitserland tien minuten en in Australië slechts twee minuten. De Nederlandse Hartstichting vermeldt op haar website dat er binnen vier tot zes minuten na de hartstilstand schade kan gaan ontstaan aan de organen, het starten van reanimatie binnen deze periode geeft de beste kans op volledig herstel. Ook deze patiënten kunnen als orgaandonor worden gebruikt. Mensen die zich aanmelden als orgaandonor na euthanasie horen ook tot deze groep. Het zijn dus niet alleen patiënten met ernstig hersenletsel die na de hartdood worden ingezet als donor. Deze uitname-operatie geschiedt volgens het protocol zonder narcose. Recentelijk verscheen een publicatie waaruit bleek dat bij een overledene dertig minuten na de hartstilstand nog hersenactiviteit werd gemeten [3].
No-touch houdt niet in dat de donor niet wordt aangeraakt, het houdt in dat er gedurende die tijd geen insnijdingen in het lichaam mogen worden gemaakt of voorwerpen worden ingestoken. Gedurende deze vijf minuten gaat de voorbereiding voor de operatie gewoon door en kunnen de naasten hun geliefde niet vasthouden gedurende de periode waarin het leven wegglijdt uit het lichaam van hun dierbare.

Orgaandonoren die er voor kiezen hun organen te doneren bij euthanasie vallen ook onder de hartdoodprocedure. Het enig verschil tussen de  hartdoodprocedure en de euthanasieprocedure is dat er ná het vaststellen van de dood overleg moet zijn met de forensisch arts (de forensisch arts moet in deze fase bereikbaar zijn voor overleg met de huisarts, ofwel persoonlijk ofwel telefonisch. Huisarts en forensisch arts spreken in hun vooroverleg af hoe zij direct na het overlijden contact zullen hebben voor de melding van niet-natuurlijk overlijden ten gevolge van euthanasie. Vervolgens ontvangt hij de daadwerkelijke melding na het overlijden).
Uiteraard dient de donor dan in het ziekenhuis te overlijden. Voor een aantal donoren is dat een belemmering, zij willen thuis overlijden. Recent is bekend geworden dat er voor kan worden gekozen om thuis onder narcose c.q. in coma te worden gebracht, waarna de donor per ambulance naar het ziekenhuis wordt gebracht en waar de beademing wordt gestopt.
Deze vorm van orgaandonatie  vraagtekens op.

In het Modelprotocol postmortale orgaan en weefseldonatie versie 9.6 juni 2017 staat hoofdstuk 1 artikel 1.1:
Bij de non-heartbeating donatieprocedure zal gestreefd worden naar een zo kort mogelijke periode tussen het circulatiearrest en het starten van de perfusie. Zodra de circulatie gestopt is, wordt standaard vijf minuten gewacht waarin geen invasieve handelingen worden verricht. Deze zogeheten no-touch-periode garandeert hersendood. Binnen dertig minuten na het circulatiearrest  moet begonnen worden met de preservatie van de buikorganen, en binnen één uur met de preservatie van de longen.

Het valt op dat hier wordt geschreven dat vijf minuten zonder zuurstof na het stilvallen van de ademhaling voldoende moet zijn om de hersendood te garanderen. Een ieder die een opleiding heeft gehad om de AED te bedienen weet dat de eerste zes minuten van cruciaal belang zijn om een succesvolle poging te ondernemen tot reanimatie. Dan is er absoluut nog geen sprake van hersendood, in tegendeel. Dit staat recht tegenover de genoemde vijf minuten in het Modelprotocol. Ik verwijs ook naar hoofdstuk drie inzake de apneutest, daarbij wordt de beademing tot tien minuten stopgezet.

HOOFDSTUK 4
WELKE ORGANEN EN WEEFSELS WORDEN WEGGENOMEN?

Om een orgaantransplantatie goed te laten slagen is het nodig om meer dan alleen de organen van de donor mee uit het lichaam te nemen. Organen en weefsels in het lichaam zijn vaak met elkaar verbonden. Geen mens is bovendien hetzelfde. Bij ieder persoon ziet het er anders uit. Per donor kan het dus verschillen wat er precies aan extra weefsel wordt uitgenomen om een succesvolle transplantatie mogelijk te maken. Er wordt ook bloed afgenomen bij de donor. Dit is nodig om een paar testen te kunnen doen bij de donor. Bloed afnemen gebeurt meestal al op de intensive care.  Met elk orgaan gaat een buisje met een beetje bloed mee. Helaas ontkom ik er niet aan enkele medische termen te gebruiken.
Bij elke donor neemt de chirurg een stukje van de milt mee en een stukje van de bloedvaten die vast zitten aan de organen die gedoneerd worden. Meestal zit hier ook vetweefsel en lymfeklieren bij. Bij ieder orgaan wordt daarnaast uitgenomen:

  • bij de nieren: de urineleider en soms ook extra bloedvaten. 
  • bij de lever: de galblaas en galwegen, bloedvaten en een deel van het middenrif (diafragma), omdat de lever hier heel dicht tegenaan zit
  • het hart: een deel van de lichaamsslagader (aorta), een deel van de aortaboog, bloedvaten
  • de longen: een deel van de luchtpijptak (bronchus)
  • de dunne darm: een deel van de dikke darm. Deze wordt niet altijd mee getransplanteerd. Maar hierdoor wordt het uitnemen makkelijker, sneller en veiliger
  • bij de alvleesklier: de hele milt, de twaalfvingerige darm, een stukje dunne darm en bloedvaten
  • de alvleesklier, hierbij wordt de hele milt mee uitgenomen. Dit is nodig omdat de alvleesklier hier dicht tegenaan ligt en heel kwetsbaar is. Pas bij de operatie van de ontvanger haalt een chirurg de milt los van de alvleesklier.  De twaalfvingerige darm wordt ook mee uitgenomen. Die wordt ook voor het grootste deel mee getransplanteerd om de alvleesklier aan te sluiten op de dunne darm van de ontvanger. De milt wordt niet mee getransplanteerd. Het is niet duidelijk wat daar verder mee gebeurt
  • Bij oogweefseldonatie worden de oogbollen geheel verwijderd en vervangen door protheses. In een weefselbank worden zowel de cornea (hoornvlies) als de sclera (bindweefsel, oogwit) afgeprepareerd ten behoeve van donatie.
  • De huid wordt verwijderd van de benen, de flanken en de rug. De overledene krijgt hierna een soort overall aan onder de kleding, om lekkage van wondvocht te voorkomen.  Meestal wordt de volledige huidlaag weggenomen, onderhuid, lederhuid, bindweefsel en bloedvaten in de huid.
  • Bij de  uitname van hartkleppen wordt tevens het hele hart verwijderd. De wond wordt na donatie gesloten en bedekt met een pleister. Laag uitgesneden kleding tijdens de opbaring wordt niet aanbevolen, omdat de pleister hierbij zichtbaar kan zijn. Het is niet duidelijk wat er daarna met het hart gebeurt (indien u niet wilt dat uw hart wordt verwijderd voor donatie, dan moet u er dus op letten dat u de hartkleppen ook uitsluit van donatie).
  • Uitname van de thoracale aorta is alleen mogelijk in combinatie met donatie van de hartkleppen. Uitname van femoraal arteriën kan alleen geschieden in combinatie met bot, kraakbeen en peesweefseldonatie.
  • Donatie van bot, kraakbeen en peesweefsel betreft meestal de beide (proximale) humeri, de lange pijpbeenderen (bovenste- en onderste extremiteit) en talus/calcaneus, diverse pezen uit de onderste extremiteit, zoals de achilles- en tibialispezen, delen van het bekken en soms een botstuk op verzoek bijv. een elleboog of een scapula. Het uitgenomen botweefsel wordt vervangen door interne protheses; de wonden worden gesloten en met pleisters bedekt. Vanaf februari 2016 wordt ribkraakbeen uitgenomen bij combinatiedonoren van bot, kraakbeen en peesweefsel en hartkleppen. Ribkraakbeen wordt afgenomen na uitname van het hart, vóór het sluiten van de thorax. Het ribkraakbeen zal alternerend worden uitgenomen waardoor de vorm van de borstkas na de uitname zo goed mogelijk wordt behouden. Bot, kraakbeen en peesweefseldonatie kan samengaan met andere weefseldonaties, maar gaat niet samen met huiddonatie. Bij gelijke geschiktheid gaat de voorkeur uit naar botweefseldonatie, omdat het aantal botweefseldonoren schaarser is.

HOOFDSTUK 5
DE ORGAANDONOR ONDERGAAT DE APNEUTEST

Een patiënt is in het ziekenhuis opgenomen met ernstig hersenschade, heeft op dat moment hulp nodig van beademing en ligt in een diep coma. Zijn of haar situatie is levensbedreigend. De verpleging doet er alles aan om de patiënt liefdevol te verzorgen. Voor zij de patiënt aanraken vertellen zij hem wat er gaat gebeuren omdat zij weten dat de mogelijkheid bestaat dat de patiënt hen hoort en/of voelt.
Toch is de situatie van de patiënt zorgelijk en komt er een moment, vaak al binnen 24 uur, soms op een later moment, dat er wordt overwogen of deze patiënt mogelijk geschikt is om als orgaandonor te fungeren. De familie wordt hierover geconsulteerd en er wordt in het donorregister gekeken wat de patiënt heeft aangegeven hierover. Om te onderzoeken of de patiënt als orgaandonor mag worden gebruikt moet het hersendoodprotocol op de patiënt worden uitgevoerd. Een onderdeel van dit hersendoodprotocol is het uitvoeren van de apneutest en die wil ik kort met u doornemen.
De apneutest is een medisch onderzoek om te kijken of een beademde patiënt nog spontane ademhalingsactiviteit vertoont. De patiënt mag bij de uitvoering niet onder invloed staan van verdovende of verlammende geneesmiddelen, geen ondertemperatuur hebben of andere condities die potentieel nog verhelpbaar zijn of spontaan over kunnen gaan. Een apneutest wordt uitgevoerd onder vastgestelde condities, vastgelegd in een protocol.
Aan het ondergaan van de apneutest kleven levensgevaarlijke risico’s vinden veel artsen.

Bij weerloze comateuze patiënten die de apneutest ondergaan treedt vaak ernstig lage broeddruk op, daardoor kan een onbehandelbare hartstilstand ontstaan, zelfs wanneer extra zuurstof wordt toegediend. De ademhalingscentra kunnen, als gevolg van het remmende effect van de verminderde bloedtoevoer naar de hersenen, met geen mogelijkheid reageren op de geforceerde ademstilstand. De apneutest zelf verslechtert de lage bloeddruk en de verminderde bloedstroom naar de ademhalingscentra in de hersenen. Bovendien kan de apneutest de schade aan de hypothalamus vergroten. De ademhalingscentra zijn niet in staat nog te reageren op kooldioxide die ontstaat ten gevolge van de verminderde aanvoer van bloed en van het schildklierhormoon door de verminderde hersencirculatie. Veel artsen geloven dat de apneutest niet schadelijk kan zijn wanneer vooraf-gaand aan de test de zuurstofconcentratie wordt verhoogd in de beademingsapparatuur. Het doel van de apneutest is echter om de bloedconcentratie van kooldioxide te verhogen; die concentratie wordt niet beïnvloed door verhoging van de zuurstoftoevoer. Deze situatie kan daarentegen juist een onherstelbare uitval van de bloedtoevoer naar de hersenen veroorzaken. Kwalijk van een geheel andere orde is dat de naaste familie geen voorlichting wordt gegeven over de gevolgen van de test [4].

Wat zou er nu met u gebeuren als u vijf tot tien minuten lang van zuurstofrijk bloed wordt onthouden zoals bij een verstikking of verdrinking? Zou uw ademhaling dan blijven doorgaan? En deze test moet onderzoeken of  iemand die daar op IC ligt met toch al ernstig hersenletsel al dan niet zelfstandig gaat ademhalen? Hoeveel meerschade richt deze test aan bij de patiënt? Het advies in het hersendoodprotocol is om het onderzoek meerdere keren uit te voeren om zeker te zijn van de diagnose.
Van Esmee Feenstra werd verondersteld dat zij hersendood was, ze had echter in het geheel geen blijvende hersenschade, haar hersenen functioneerden niet door aantoonbare oorzaken. Zij was bereid haar organen te doneren en moest alleen nog de apneutest ondergaan. Gelukkig herkende haar zusje het leven bij Esmee voordat de apneutest werd uitgevoerd (zie hoofdstuk 8 voor haar verhaal). Dat is toch moorddadig denkt u? Mag dat zomaar?

Ja, dat mag en het is legaal. De procedure van het hersendood protocol is vastgesteld door onze Kamerleden en Z.K.H Koning Willem Alexander. De laatste vaststelling van dit protocol is in 2016 middels publicatie in het Staatsblad bekendgemaakt [5].
Kijkt u ook nog eens terug naar hetgeen in hoofdstuk 1 in het kader staat beschreven.

Deze test is volgens Dr. Cicere Coimbra (Klinische Neuroloog, Universitair Hoogleraar, Afdeling Neurologie en Neuro-chirurgie, Universidade Federal de Sao Paulo – UNIFESP – Brazilië) ethisch verwerpelijk en zou als een onmenselijke medische methode onwettig moeten worden verklaard. Dr. Yoshio Watanabe (Cardioloog Nagoya –Japan) is het met hem eens en stelt dat een patiënt die niet aan de apneutest wordt onderworpen  een kans van 60% heeft om te herstellen van het hersenletsel [6].  In de notitie ‘The Nasty Side of Organ Transplanting, a Cannibalistic Nature of Transplant Medicine’  wordt deze methode de achillespees van de orgaandonatie genoemd [7].

 HOOFDSTUK 6
DE ORGAANDONOR TIJDENS DE VOORBEREIDING EN DE UITNAME-OPERATIE

De verzorging door het verplegend personeel op de IC gaat nog steeds liefdevol en zorgzaam door. Toch heeft er een essentiële verandering plaatsgevonden, de patiënt leeft nog maar is juridisch doodverklaard. Voor de wet is hij nu een stoffelijk overschot dat mag worden beademd [8]. Iedereen weet dat het beademen van een stoffelijk overschot doelloos is. Om die reden gebeurt er meer met de donor dan wordt omschreven. Naast het beademen wordt de bloedcirculatie op gang gehouden om de organen te blijven voorzien van zuurstofrijk bloed. De medische verzorging gaat volledig door, alleen is de verzorging er nu op gericht u in leven te houden om de organen te behouden en niet om u te laten herstellen. Wat daarbij ook niet wordt vermeld is dat de hersenen van de donor ook steeds voorzien blijven van zuurstofrijk bloed en dat daar mogelijk al een herstelproces is begonnen [9].
Ter voorbereiding op de uitname-operatie worden er testen uitgevoerd om te zien welke op transplantatie wachtende patiënten kunnen worden opgeroepen. Het is van groot belang dat de gever en ontvanger over dezelfde bloedgroep beschikken, hun weefseltype [10] overeenkomt en of ze ongeveer van dezelfde grootte zijn. Vooral bij kinderen is dit een belangrijk onderdeel van de transplantatie.
De orgaandonor krijgt in Nederland geen narcose, dat is niet nodig omdat de hersendode geen bewustzijnverlagend middel en geen pijnstiller nodig heeft. Wel krijgt de donor een spierverslappend middel toegediend  [11]. Dit middel wordt gegeven om er voor te zorgen dat de orgaandonor tijdens de aansnijden van het lichaam geen afwerende bewegingen maakt en de spieren niet verkrampen. De medici die deze operaties uitvoeren wijten die bewegingen aan reflexen die alleen kunnen voorkomen bij hersendode mensen. Daartegenover staan de verklaringen van artsen dat het onzin is om deze lichamelijke reacties weg te schrijven als reflexen van hersendode mensen. Zij wijzen er op dat het reacties zijn van levende mensen.
Dit boek gaat niet over de discussie wie gelijk heeft, u mag zelf uw keuze maken. Wel is het van belang dat u voor uzelf een waarheid vaststelt om te begrijpen wat de orgaandonor moet doorstaan.

  • Ter voorbereiding op de uitname operatie worden de organen schoongespoeld met een vloeistof, alle mogelijk sporen van medicijnen en infecties moeten weg worden genomen.
  • Er wordt een bloedverdunner toegediend om te voorkomen dat het bloed gaat klonteren.
  • Er wordt een middel toegediend dat er voor moet zorgen dat de bloedvaten verwijd worden, dit ter bevordering van de transplantatieoperatie.
  • De organen die nog niet zijn uitgenomen worden preventief gekoeld. Dat kan door vloeistoffen toe te dienen die voor koeling zorgen, maar ook zijn er artsen die ervoor kiezen om ijs in het geopende lichaam te plaatsen [12].

Wat het voor de orgaandonor betekent dat het verdunde bloed via de verwijde vaten door zijn beschadigde hersenen stroomt is niet bekend. En of de koeling ook nog een behoudend effect heeft op de hersenen is een vraag waar geen antwoord op te vinden is.
Afhankelijk van het aantal uit te nemen organen zal de operatie ongeveer twee tot vijf uur gaan duren.

HOOFDSTUK 7 
DE ORGAANDONOR MAG STERVEN.

Nadat het laatste orgaan is uitgenomen of juist voor het uitnemen van het hart worden de levensondersteunende machines uitgezet en mag de orgaandonor beginnen aan zijn of haar stervensproces. Een mens sterft niet op het moment dat het hart stopt, dat is het begin van de stervensfase dat een langere tijd nodig heeft. Gedurende de eerste zes minuten na het stoppen van het hart is er nog volop bewustzijn mogelijk. Verhalen over de bijna-dood ervaring getuigen hiervan.
Omdat we nog steeds niet weten hoe het met het bewustzijn van de door de medici als hersendoodverklaarde mens werkelijk gesteld  is, weten we niet wat er gaande is in het bewustzijn van de orgaandonor tijdens de uitname-operatie.

Maar nu mag de orgaandonor gaan sterven.

HOOFDSTUK 8 
ZIJ KONDEN HET NAVERTELLEN.

Vanwege de privacy zijn een aantal namen slechts summier aangegeven.

8.1 Nederland
Bij Esmee Feenstra werd in 2005 verondersteld dat zij hersendood was.  Omdat zij voorstander was van orgaandonatie werd er door de familie toestemming gegeven tot orgaanuitname. Tijdens het emotionele afscheid bemerkte het zusje van Esmee dat zij wel reageerde (er rolde een traan uit haar oog). Er werd een extra controle uitgevoerd en daaruit bleek dat Esmee nog leefde. Esmee is afgestudeerd en behaalde in 2017 haar Master [13]. Deze documentaire moet u echt beluisteren.

Marieke schreef op internet over haar buurvrouw, die was hersendoodverklaard en voor wie de voorbereidingen voor de orgaandonatie werden genomen. Tijdens het emotionele afscheid bemerkten de ouders van Marieke dat de buurvrouw reageerde en hun kon verstaan. Ze reageerde met kneepjes in de hand en kreeg op een gegeven moment tranen in haar ogen. De donatie is niet doorgegaan [14].

Iris schreef op internet over haar zusje, die lag in diep coma. Vier tot vijf keer kwamen de ‘aasgieren’ (haar woorden) langs om te vragen of het zusje orgaandonor mocht worden. Ze stonden aan het bed te popelen om haar leeg te roven. Het zusje van Iris herstelde en leefde gezond verder [15].

Louis E. schreef op internet over een familielid -en mailde mij daar later over- die door drie artsen als beoogd orgaandonor werd gezien. Louis schreef dat de drie artsen de criteria rond hersendood wel erg losjes opnamen en zo snel mogelijk wilden overgaan tot uitname. Het betreffende familielid leeft nog en is gezond [16].

Peter van den Oetelaar (2001, De Goorn) werd met hersenletsel in het ziekenhuis opgenomen, hij lag in een diep coma. De oorzaak van zijn coma bleef langere tijd onbekend. De arts vertelde zijn toenmalige vriendin dat de scan aangaf dat er geen leven meer was, er was ‘niets’ meer en dat hij niet meer dan een kasplantje zou zijn mocht hij blijven leven. Peter wilde geen orgaandonor worden en er werd besloten hem een -er op of er onder- kans te geven. Het pakte goed uit, hij herstelde. Peter heeft tijdens die periode een bewustzijn gehad dat klopte met de realiteit. Ook heeft hij pijn ervaren, waarschijnlijk is dat het moment geweest dat er een katheter werd ingebracht. Zijn bewustzijn werd niet opgemerkt. Zelf zegt hij hierover: “Mijn vriendin is verteld dat ik niet meer wakker zou worden en een kasplantje was geworden. Achteraf bleek dat er alleen tijd nodig was om de enorme hersendruk door de infectie, die mijn hersenen had weggevreten en uit had laten vallen, te genezen. Dat kostte veel tijd, ik lag in totaal drie maanden in het ziekenhuis, maar omdat ik een NEE had ingevuld op mijn donorcodicil, werd de behandeling voortgezet. Als daar een JA had gestaan dan was ik, door die diagnose kasplantje, automatisch orgaandonor geworden en waren mijn organen verwijderd, tijdens de meest kwetsbare periode van mijn leven! Toen ik niemand meer kon bereiken, of voor mezelf kon spreken”.  
Hij leeft nog en is in goede gezondheid ondanks het ontbreken van een vierde gedeelte van zijn hersenen en een incomplete hersenstam. Peter rijdt auto en motor en vervult een waardevolle functie als vrijwilliger in de maatschappij [17]

Corrie Knikker-Hollander (2005 - Zwolle) was nadat zij niet goed was geworden in het ziekenhuis opgenomen. Het leek erop of zij een herseninfarct had gehad. In het ziekenhuis werd zij aan de apparatuur gelegd en daar werd geconstateerd dat zij hersendood was. Ze reageerde niet meer op prikkels en haar ogen reageerden niet meer. Haar onderlichaam was tot aan haar middel al koud geworden en haar gezicht veranderde. Omdat ze zou gaan sterven werd de apparatuur afgesloten, alleen een zuurstofslangetje bleef achter. De predikant van de Nederlands Hervormde Gemeente kwam het afscheid verzorgen en bad met de familie. Bij zijn afscheid zei hij tegen haar: “Dag zuster, tot ziens”. Daarop begon mevrouw Knikker tegen hem te praten. In 2009 is mevrouw Knikker overleden [18].

Jan Kerkhoffs is Nederlands meest bekende man van wie werd verondersteld dat hij hersendood was na complicaties na een hersenoperatie in 1992. Aan de familie werd gevraagd of Jan orgaandonor mocht worden. De familie stemde niet in en een week later kwam Jan weer bij. Hij was volledig verlamd, maar na intense revalidatie is hij volledig hersteld. Jan vertelde dat hij gedurende de tijd dat hij in diep coma lag alles had gehoord, de pijn had gevoeld die ontstond bij het bewerken van zijn vingernagels maar dat hij op dat moment niet bij machte was dit aan de omgeving kenbaar te maken. Jan is overleden op 6 augustus 2016  [19].

In 1997 viel een man in Eindhoven bij het PSV-stadion van een steiger, zijn naam blijft anoniem vanwege de privacy. Hij werd met ernstig hersenletsel opgenomen in het ziekenhuis. Toen zijn vrouw in het ziekenhuis aankwam werd haar uitgelegd dat de situatie van haar man ernstig was en of zij toestemming wilde geven voor orgaandonatie. In shock en in de veronderstelling dat de medische wereld als dood bestempeld, geheel overeenkomt met datgene wat zij daar onder verstaat, heeft zij uit een soort menslievendheid, toestemming gegeven voor deze orgaandonatie. Later die avond arriveerde het transplantatieteam. De echtgenote van de man wilde haar man niet verlaten en bleef bij hem, gesteund door haar zuster. Plotseling zag haar zuster dat de man zijn arm om haar heen probeerde te slaan. Volgens een ziekenhuismedewerker was dit geen bewuste beweging maar een reflex (Kompanje spreekt over reflexen van hersendoden in de eerder genoemde documentaire pagina 6).  Dat geloofde de vrouw niet, iemand die dood is kan geen reflexbeweging maken. Zij begon de toestand te wantrouwen. Ze bleef de hele nacht bij hem en samen met haar zuster verloren zij hem geen minuut uit het oog. Uiteindelijk vertrok het uitnameteam de volgende dag onverrichte zake uit het ziekenhuis. Volgens de dokter die hun eerst alle hoop had ontnomen was er iets onverklaarbaars gebeurd. Haar man werd overgebracht naar Tilburg waar hij werd geopereerd. Ondanks het goede verloop van de urenlange operatie, achtte de neurochirurg de kans groot dat de man gedwongen zou zijn tot een vegetatief bestaan; hij zou als een kasplantje doorleven. De vrouw begon intensief te werken met haar man, masseerde zijn benen en liet hem TV kijken. Haar man kwam na verloop van tijd weer langzaam weer bij kennis. Na langdurig revalidatie heeft hij uiteindelijk zijn rijbewijs weer teruggekregen. Niet alles is volledig hersteld, hij bleef ernstige spraak- en taalproblemen hebben. In 2002 is deze man vredig overleden na een ziekte [20].

8.2 USA
Christina  Nicole Thornsberry (2004 - Spokane) was 31 jaar oud en kwam na het gebruik van het medicijn  Zyprexa in een coma terecht. Na zes dagen rapporteerden twee neurologen dat Christina haar hersenen onherstelbaar waren beschadigd en zij werd hersendoodverklaard. De donatievraag werd gesteld maar de moeder van Christina weigerde toe te geven. Tien dagen later kwam Christina weer bij. Zij heeft verklaard dat zij tot haar enorme schrik hoorde praten over het uitnemen van haar organen t.b.v. orgaandonatie. In haar niet opgemerkte bewustzijn heeft zij geroepen haar niet open te snijden, dat ze nog leefde, maar niemand die het opmerkte. Ook voelde zij de pijn die haar werd toegediend om te zien of zij reageerde [21].

Zack Dunlapp (2008 - Oklahoma) was 21 toen hij een ongeluk kreeg met zijn quad. Zijn hersenen waren ernstig beschadigd en  in het ziekenhuis werd geen hersenactiviteit meer gemeten. Na het onderzoeksprotocol werd hij hersendoodverklaard. Zijn ouders gaven toestemming voor orgaandonatie. Enkele minuten voor aanvang van de operatie ging de verpleegkundige die tevens een neef is van Zack stevig met zijn zakmes langs de onderkant van de voet van Zack waarop Zack zijn voet terugtrok. Nadat hij weer bij was gekomen vertelde hij aan de familie dat hij alles  had gehoord. Hij was woest want hij was niet dood maar kon het niet laten merken. Na langdurige revalidatie gaat het goed met Zack [22].

Colleen Burns (2009 – Syracuse, New York) van 41  raakte na een overdosis drugs in coma. Ze werd hersendoodverklaard. Een dag voor de uitname-operatie constateerde een verpleegster dat Colleen met haar teen reageerde op haar aanraking. Ze zei nog niets. De volgende dag, vlak voor de operatie zou beginnen  zag een operatieassistente de neusvleugel van Colleen trillen, desondanks kreeg Colleen 20 minuten later  het kalmeringsmiddel Ativan ingespoten.  Precies op het moment dat de operatie zou beginnen opende Colleen haar ogen.  Twee weken later mocht Colleen het ziekenhuis weer verlaten [23]. Noot: het ziekenhuis werd veroordeeld tot een boete van $ 6000 voor deze fout.

Sam Schmid (2011 - Arizona) was 21 en raakte levensgevaarlijk gewond bij een auto-ongeluk. Per helikopter werd hij vervoerd naar een medisch centrum waar hij werd geopereerd aan een levensbedreigend aneurysma. Sam reageerde nergens meer op en werd hersendoodverklaard. Aan zijn ouders werd de donorvraag gesteld. Zijn moeder wilde een week bedenktijd. Na twee dagen begon Sam bij bewustzijn te komen. De revalidatie nam veel tijd in beslag maar Sam leeft nog en speelt weer basketbal [24].

George Pickering III (2015 - Tomball) werd door zijn vader van de dood gered toen de medici hem van de kunstmatige beademing wilden halen. George had een hersenbloeding gehad en was door de behandelende artsen hersendoodverklaard. Onder bedreiging van een revolver wist de vader drie uur lang tegen te houden dat zijn zoon als orgaandonor zou worden vrijgegeven. De moeder van de jongen had hiervoor toestemming gegeven. Gedurende de tijd dat de vader de procedure tegenhield kneep George in zijn hand. Vader George II vertelde later dat de procedure te snel ging en wilde kost wat kost tijd met zijn zoon doorbrengen [25].

Abigail Kopf (2016 - Michigan)  was veertien toen ze bij een schietpartij in Michigan door een kogel in haar hoofd werd getroffen. Omdat ze zich had opgegeven voor orgaandonatie lag Abigail klaar voor de uitname. Plotseling kneep Abigail in de hand van haar moeder, ze was toch niet hersendood en werd met spoed naar de IC gebracht. Twee maanden later kon zij het ziekenhuis weer verlaten [26].

Taylor Hale (2011 – Iowa) was met wat vrienden aan het donderjagen na een voetbalwedstrijd. Zij sprong met een vriendin op een geparkeerde auto toen plots de auto ging rijden. Taylor viel van de auto en liep ernstig hoofdletsel op. Ze werd in een kunstmatig coma gebracht. Na een week verergerde haar situatie ernstig en de artsen vroegen de familie te overwegen Taylor vrij te geven voor orgaandonatie, ze werd hersendoodverklaard. Later die dag werd Taylor afgesloten van de beademing, maar ging zelf ademen, nog wat later opende ze haar ogen en kon haar vingers en tenen weer bewegen. Na maanden revalidatie kan Taylor alles weer zelf doen en gaat weer naar school [27].

Jenny Hamann (Illinois) heeft haar leven te danken aan haar echtgenoot. Op 25-jarige leeftijd kreeg zij epilepsie. Zij kreeg medicatie voor een ziekte die niet samen kon gaan met haar medicatie tegen epilepsie. Daardoor kreeg ze een zware epileptische aanval. Jenny werd twee keer gereanimeerd en raakte in coma. Ze hoorde wel hoe de artsen haar als orgaandonor wilden gebruiken en dat ze hersendood zou zijn maar haar man was volhardend en weigerde toestemming te geven. Na drie weken kwam Jenny weer bij. Zij is volkomen hersteld en is later als verpleegster gaan werken [28].

8.3 England
Steven Thorpe (2008 - Warwickshire) was 17 jaar oud en zat in een auto die op een op hol geslagen paard botste.
Een van zijn vrienden overleed daarbij. Artsen deden er alles aan om de zwellingen in zijn hoofd weg te halen, maar kwamen uiteindelijk tot de conclusie dat de situatie hopeloos was. Steven werd hersendoodverklaard. De donatievraag werd gesteld maar de ouders van Steven weigerden dit en verzochten om nader onderzoek door een Genral Practicor en een neuroloog. Die constateerden dat er weer enige hersenactiviteit was en Steven werd uit het kunstmatige coma gehaald. Twee weken later kwam Steven weer bij kennis [29].

In 2011 kreeg de toen 36-jarige Beatrice Way (Ugley Essex) een ernstige hersenbloeding, aan haar man werd gevraagd over ze orgaandonatie hadden overwogen. In plaats van levensbeëindiging onderging Beatrice een levensreddende operatie in het Queens Hospitaal in Romford en kreeg in 2016 een baby [30].

8.4 Hong Kong
Suzanne Chin (2013 – Hong Kong) werd onwel en kreeg een hartstilstand, ze werd met een ambulance naar het ziekenhuis vervoerd. Haar hersenstam was dood en  haar hypofyse werkte niet meer volgens de artsen. Haar toestand verslechterde en ze werd hersendoodverklaard. Haar man en haar broer geven geen toestemming haar van de beademing te halen. Er wordt een ‘second opinie’ gevraagd en ook deze arts verklaarde haar dood. Desondanks begon Suzanne levenstekens te geven en herstelde binnen een week waarna zij het ziekenhuis kon verlaten. Inmiddels heeft zij haar werk als advocaat weer opgepakt en woont in Singapore met haar man en kinderen [31].

8.5 Canada
Madeleine Gauron (2011 - Quebec) was 76 jaar oud en kwam als gevolg van een verkeerde behandeling in het ziekenhuis in coma. Reanimatie mislukte. Het ziekenhuis liet de familie weten dat Madeleine hersendood was en vroeg toestemming om de organen uit te nemen. De familie wilde wel toestemming geven maar wilde eerst nader onderzoek over haar status, was zij wel echt overleden. De volgende dag kwam Madeleine weer bij uit haar hersendode toestand [32].

8.6 Zweden
Jimi Fritze (2014 - Gotenburg) kreeg een hersenbloeding tijdens de vakantie. Hij hoorde tijdens zijn diepe coma in het ziekenhuis hoe werd besproken om zijn organen te doneren en hoe hij gecremeerd zou worden, hij vroeg zich af of hij het vuur zou voelen en zien. Hij hoorde en zag alles maar kon tot zijn ontzetting niet reageren. De arts die hem behandelde vertelde aan zijn vriendin dat hij ‘niets’ meer zag op de scan. Tot groot geluk van Jimi kwam er later een meer ervaren arts terug van vakantie die de scan bekeek en wel zag dat de zaak niet hopeloos was. Na twee jaar revalidatie kan hij weer spreken en bewegen, maar is wel afhankelijk van een rolstoel [33].

8.7 Frankrijk
La Pitie-Salpetriere hospital (2008 - Parijs). Een 45 jarige man was binnen gebracht met hartstilstand en werd tot de komst van het uitnameteam kunstmatig in leven gehouden door o.a. hartmassage. De man was op straat in elkaar gezakt als gevolg van een hartinfarct. De man werd met spoed naar het la Pitie-Salpetriere ziekenhuis gebracht. Het hart kon niet meer worden gereanimeerd. De procedure voor orgaandonatie werd in werking gezet. Deze procedure werd ongeveer 90 minuten volgehouden. Op het moment dat de uitname-arts de operatie wilde beginnen begon de man weer zelf ademen en begon zijn hart weer te kloppen. De man kon later weer lopen en praten, maar de artsen blijven zorgelijk of het herstel van zijn hersenen [34].

Angèle Lieby (2009 - Straatsburg) kreeg last van zware hoofdpijn. De pijn werd zo erg dat zij door haar man naar de spoedeisende hulp van het ziekenhuis in Straatsburg werd gebracht. Er werd geen oorzaak gevonden maar dan verliest zij het bewustzijn. Haar toestand ging snel achteruit. Ze werd in een kunstmatig coma gebracht waar ze niet meer uit ontwaakte. Na tien dagen verpleging op IC werd zij hersendoodverklaard. Haar hersengolven waren meerdere keren gemeten, er was geen hoop meer voor Angèle. Tijdens de duistere periode hoorde zij praten en begreep dat ze hersendood was verklaard en dat er gesproken werd over de mogelijkheid om haar als orgaandonor vrij te geven, ze kon pijn voelen maar niet reageren. Aan haar bed werd gesproken over haar begrafenis. Haar dochter Cathy zat vol emotie aan haar bed toen zij zag dat er een traan uit het oog van haar moeder gleed. Het herstel van Angèle heeft de nodige tijd gevergd. Drie jaar na haar ziekte heeft Angèle haar ervaringen beschreven in het boek “Een traan heeft mij gered” [35].

8.8 Denemarken
Jesper Bendixen (2002 – Aarhus) 
De 34-jarige man werd hersendoodverklaard in hetzelfde ziekenhuis als Carina Melchior in 2011. Aan de familie werd toestemming gevraagd voor orgaandonatie, maar Jesper herstelde [36].

De 19-jarige Carina Melchior (2011 - Aarhus), die na een ernstig auto ongeluk in coma lag was door haar artsen al opgegeven. De jonge Deense vrouw, bij wie de organen zouden worden verwijderd voor transplantatie, vertoonde echter tekens van leven toen ze werd losgekoppeld van de hart-longmachine. Een jaar na haar ongeval rijdt Carina weer paard, praat ze weer en gaat ze naar feestjes [37].

HOOFDSTUK 9
VERHALEN DIE DE WENKBRAUWEN DOEN FRONSEN

9.1 Nederland
Laura Hurles overleed op 11 februari 2011 in het Medisch Spectrum in Twente nadat haar organen waren verwijderd. Zij was de dag ervoor opgenomen met ernstige hersenschade als gevolg van een vermeende zelfdodingpoging. De moeder werd onder grote druk gezet om in te stemmen met orgaandonatie. Tijdens het afscheid van moeder en dochter voelde de moeder een reactie in de hand van haar dochter. Zij vertelde dit, maar die opmerking werd genegeerd. Tot op de dag van vandaag twijfelt de moeder aan de juistheid van de prognose dat Laura hersendood zou zijn [38].

T.S schreef mij over haar man, hij overleed in het ziekenhuis na een verkeerde diagnose over zijn herseninfarct, dit bleek geen infarct te zijn maar een aneurysma. Aan de familie werd gevraagd de man vrij te geven voor orgaandonatie. De familie stemde in onder voorwaarde dat eerst autopsie zou worden verricht. Later bleek dat de organen voor de autopsie waren verwijderd [39].

Tinne Kroone (2011 - Berkhout) vertelde mij over haar dochter. Na een ernstig ongeval lag Sofie zwaargewond op de IC. Zij werd beademd en op een gegeven moment ging Sofie weer zelf ademen. Dat was niet goed voor de druk in haar hoofd zij werd onmiddellijk platgespoten. Sofie reageerde met haar hartslag op het praten van de familie. Door de artsen werd steeds hoop gegeven dat het misschien weer goed zou komen. Ondertussen bleef de transplantatiecoördinatrice maar komen en komen om de familie over te halen hun dochter vrij te geven voor orgaandonatie mocht het niet goed gaan. Omdat binnen de familie een meisje wacht op longtransplantatie stonden de ouders van Sofie voor een moeilijke keuze. De longen van Sofie mochten niet naar haar nichtje omdat zij niet boven aan de lijst stond. Nadat de familie had ingestemd met donatie van de nieren zodra Sofie de laatste adem had uitgeblazen ging Tinne buiten even roken. Tot haar verbazing stond de auto van het orgaantransport al klaar terwijl zij net hadden ingestemd? Vanaf dat moment ging het snel bergafwaarts met Sofie. Binnen 48 uur na het ongeval was Sofie overleden door het uitschakelen van de beademing. Bij thuiskomst van Sofie viel het Tinne en de begrafenisondernemer op dat haar been verbonden was. Omdat Tinne tijdens de verpleging geen verwonding aan haar been had gezien werd het verband opengemaakt. Daar bleek een schaafwond onder te zitten die er eerder niet was. Is er zonder toestemming huid weggenomen? Tinne en haar familie moeten levenslang leven met de gedachte dat zij mogelijk te snel hebben ingestemd met de levensbeëindiging van hun dochter omdat de transplantatiecoördinatrice  zo enorm aanhoudend was [40].
Opmerking: Het medisch dossier van Sofie is onderzocht. Als eerste is het medisch dossier opgevraagd. Dat dossier riep vragen op en er werd nadere informatie opgevraagd. Via het ziekenhuis in Alkmaar werd het uitnameformulier toegestuurd. Uit dat uitnameformulier bleek dat naast de nieren ook de milt, arteriële en veneuze aderen waren verwijderd. Naspeuring op internet leverde niets op over het uitnemen van de milt. Om duidelijkheid te krijgen werd aangifte gedaan bij het Medisch Tuchtcollege. Deze aangifte vond plaats op 5 december 2016. Al snel volgde een reactie, de milt werd niet uitgenomen, slecht gedeelten van de milt zouden zijn uitgenomen. Rond 5 januari 2017 verstrekte de NTS nadere informatie over het wegnemen van meer weefsels en organen bij de uitname. De arts die was aangeklaagd stuurde een verweer in en bij dit verweer voegde hij een zogenaamd kidney rapport. Uit dat rapport bleek dat Sophie op 28-2-2011 om 22.14 in bijzijn van de familie de laatste adem had uitgeblazen, maar uit dat rapport bleek ook dat er om 23.00 een hartslag was gemeten van 130. Dit verslag gaf grote verslagenheid bij de familie. Hoe kon het dat Sophie 46 minuten na het uitblazen van de laatste adem weer een hartslag had? De klacht werd op dit onderdeel aangevuld, maar ook werd de klacht aangevuld met navraag naar het tijdstip van aanmelding bij Eurotransplant. Dat zou naar onze mening op 27-2-2011 om 03.00 zijn gebeurd. Dit bleek later een verkeerde veronderstelling. Dit was de datum en tijd waarop Sofie op Intensive Care was opgenomen. De bloeddruk c.q. hartslag bleef een raadsel. Al snel kwam het verweer hierop. Het formulier zou onjuist zijn ingevuld als gevolg van een systeemfout. Zowel de transplantatiecoördinatrice als de uitname arts gaven tijdens de zitting aan dat er tot dan geen informatie werd verstrekt over het uitnamen van de extra weefsels en gedeelten van de milt. De uitspraak volgde op 4 juli 2017. De arts had gehandeld volgens het protocol en werd daarom vrijgesproken van orgaandiefstal. Wel was het beter geweest als op het uitnameformulier duidelijk was omschreven  dat het bij de milt ging om uitname van drie biotopen in plaats van een kruisje plaatsen bij het orgaan. Ook stelde de tuchtrechter dat het zij het uitgesloten acht dat er om 23.00 nog een hartslag is geconstateerd. Hoe deze vermelding op het computerformulier terecht is gekomen kan in het midden blijven. Wel stelde de tuchtrechter dat de informatie die verstrekt wordt beter moet en beter kan. Indien de familie Kroone op dat moment volledig was geïnformeerd hadden zij geen toestemming gegeven tot orgaandonatie. Aanvullend: het Medisch Tuchtcollege toetst aan de medische protocollen en niet zoals een strafrechter aan de wet. De uitname-arts is vrijgesproken door het Medisch Tuchtcollege en niet door een strafrechter [41].

Een bizar verhaal dat plaatsvond in een Nederlands ziekenhuis is te lezen in het boek "Ongestoord Sterven" van Renate Greinert. Tijdens de uitvoering van een hartoperatie ging het mis. Terwijl de bloedsomloop buiten het lichaam in stand werd gehouden stopte het eigen hart van de patiënt. Het kon niet meer gereanimeerd worden. De patiënt is dan niet dood, maar onder narcose en wordt kunstmatig in leven gehouden. Feitelijk kon de patiënt op deze manier weer uit narcose worden gehaald. De patiënt beschikte over een gezonde nier waarvoor in het ziekenhuis interesse was. De voorwaarde voor orgaanuitname dat de patiënt hersendood moet zijn verklaard was niet aanwezig. Na afweging van alle problemen werd besloten de nier te verwijderen zonder de hersendood af te wachten en zonder toestemming van de familie. Het risico dat de patiënt tegen alle verwachting in wakker zou worden met een functionerend hart werd op de koop genomen [42]

In 2010 werd een klacht over een donatiezaak behandeld door de Nationale Ombudsman (dossier 2010-0265). De ouders hadden daar een klacht ingediend over de gang van zaken bij de orgaandonatie door hun 6-jarige zoon. Dicky was op zondagmiddag 18 maart 2007 met spoed naar het ziekenhuis was gebracht en dat alles vanaf dat moment fout was gegaan wat maar fout kon gaan. Op dinsdagmiddag werd aan de ouders verteld dat Dicky hersendood was en dat er niets meer aan te doen was. Er werd toen gelijk gevraagd of de organen van Dicky gedoneerd konden worden voor andere kinderen. De ouders van Dicky moesten dit verhaal overbrengen naar hun andere kinderen, wat erg emotionele taferelen meebracht. Groot was naderhand dan ook de verbazing toen zij naar Dicky gingen kijken en zagen dat er artsen met hem bezig waren om een test te doen. Toen zij vroegen waarom die test was kregen zij te horen dat dat was om zekerheid te hebben over zijn hersendood. Dit gaf natuurlijk weer hoop aan de ouders en de andere kinderen omdat zij dachten dat hij misschien toch nog beter kon worden. Later werd nog een test met koolstof gedaan. Toen deze test gedaan was, in bijzijn van de ouders, was het oordeel dat Dicky definitief hersendood was en daarna kregen zij weer dezelfde emotionele toestanden als na de eerste keer. Omdat de ouders besloten hadden dat de organen van Dicky gedoneerd zouden worden werd gevraagd wanneer en hoe laat dit zou gebeuren. Er werd afgesproken dat dit woensdagmorgen zou gebeuren. Op woensdagmorgen was de familie al vroeg in het ziekenhuis. In plaats van dat er toen werd begonnen met het verwijderen van de organen kwam de transplantatiecoördinator nog vragen of ze ook hoornvlies, botten en huid mochten nemen; of het niet al genoeg was wat de ouders hadden geschonken. Tijdens het rondetafelgesprek, waarbij de ouders van Dicky ook aanwezig waren, bleek dat niet alleen het onverwachte overlijden van Dicky maar ook de ingrijpende beslissingen die daarop volgden - de orgaandonatie en de sectie op zijn lichaam - diepe sporen hebben achtergelaten. Zij moesten op korte termijn keuzes maken rond orgaandonatie, het verzorgen van de uitvaart en het met Dicky's broertjes en zusjes op het juiste moment afscheid nemen van Dicky. Ook voor de artsen en verpleegkundigen was er sprake van een bijzondere situatie. De omstandigheden van het ongeval met Dicky maakten het noodzakelijk dat er ook strafrechtelijk onderzoek plaatsvond. Daardoor was de politie in het ziekenhuis aanwezig en speelde het openbaar ministerie ook een rol. Vele communicatiestoornissen tussen artsen en het openbaar ministerie hebben ertoe bijgedragen dat de ouders van Dicky werden overvallen door de gebeurtenissen. Op zich is de diagnose “hersendood” voor de meeste mensen al moeilijk te begrijpen wanneer betrokkene nog een kloppend hart heeft. In die situatie moet een keuze gemaakt worden voor donatie van het hart en andere organen. Misverstand is ontstaan over de instemming van de ouders met donatie: ging het om het hart alléén of ook nog om andere organen? De ouders hebben daarom terecht de vraag gesteld waarom niet meer duidelijkheid mogelijk is: zouden ouders niet altijd moeten tekenen voor de toestemming die zij geven? De onduidelijkheid over het tijdstip waarop Dicky voor de orgaandonatie geopereerd zou worden heeft het voor hen onmogelijk gemaakt juiste keuzes te maken. Ze zijn weggegaan bij Dicky in de veronderstelling dat hij vrij snel geopereerd zou worden, terwijl het nog tot de avond duurde voordat de operatie plaatsvond. Als de ouders en andere kinderen dat hadden geweten dan hadden zij meer tijd gehad voor het afscheid en hadden zij Dicky al die tijd ook niet alleen gelaten. Ook het in onwetendheid blijven van de sectie die in opdracht van het openbaar ministerie werd uitgevoerd heeft ervoor gezorgd dat de ouders overvallen werden door de gebeurtenissen. De moeder en zusjes van Dicky konden het lichaam van Dicky na de operatie niet wassen en de confrontatie met het lichaam van Dicky na de sectie was schokkend [43].

Een radiologisch laborante vertelde dat er een kennis van haar bewusteloos binnen was gebracht. Daar was zij niet bij maar zij maakte wel een paar dagen later een CT-scan van zijn hersenen. Er was geen enkele afwijking te zien! Omdat zij hem al lang kende, probeerde zij of hij een reactie kon geven op wat ze zei. Ze merkte dat hij haar stem herkende, dat hij probeerde om te reageren maar dat slechts heel basaal voor elkaar kreeg. De laborante was ervan overtuigd dat hij reageerde en vertelde dat ook aan de neuroloog. Enkele dagen later sprak de laborante de vrouw van de patiënt. Zij vertelde dat de neuroloog tegen haar gezegd had dat er op de CT-scan dermate grote afwijkingen te zien waren dat het beter zou zijn voor de patiënt om alle behandeling te stoppen, hij zou anders een kasplantje worden. De laborante wilde zeggen dat er helemaal geen afwijkingen op de scan zichtbaar waren (wat eigenlijk niet mag) en dat dit onzin was, maar op dat moment vertelde de vrouw dat de patiënt al gestorven was! [44] 

In het boek “wat je over orgaandonatie zou moeten weten” van Ger Lodewick beschrijft Leontien van Aartsen de donatieprocedure bij haar echtgenoot Eric. Eric kreeg in 1998 een ernstige hersenbloeding en aangekomen in het ziekenhuis krijgt Leontien te horen dat er geen enkele hoop was voor haar man. Zij kreeg te horen dat haar man hersendood was. Daarna kwam de transplantatiecoördinatrice (TC) die urenlang op de familie inpraat om ze over te halen in te stemmen met orgaandonatie. Uiteindelijk stemde Leontien in omdat de TC beweerde dat haar man narcose zou krijgen tijdens de uitname-operatie. Als Leontien haar man weer terugziet ligt hij opgebaard in het rouwcentrum. Hij is zowel voor haar als voor de familie onherkenbaar vanwege zijn totaal vertekende gezicht. Het was als een van pijn doortrokken gezicht. Hieruit leidt Leontien af dat haar man pijn heeft geleden [45].

In het boek Klinische Ethiek op de IC van Erwin J.O. Kompanje wordt een aantal keer gesproken over ethische vraagstukken bij orgaandonatie. Kompanje is een van de mensen die onze Minister adviseren in het kader van de hersendood. Hij is van mening dat het ethisch verantwoord is om iemand die hersendood is dood genoeg is als orgaandonor in te zetten. Zelf geeft hij openlijk toe dat hij geen orgaandonor is. Hij beschrijf hier enkele overwegingen van artsen:

Casus 5.1.1 Over doorbehandeling van een kansloze patiënt voor orgaandonatie
Een 18-jarige Marokkaanse jongen is met ernstig hersenletsel in het ziekenhuis gebracht. Door de neurochirurg werd na onderzoek aangegeven dat de jongen absoluut kansloos was. Opname op de IC was naar zijn mening zinloos. De intensivist wilde echter dat de jongen naar de IC werd gebracht met het doel hem op de IC hersendood te laten gaan om hem als orgaandonor te kunnen gebruiken. De familie van de jongen was inmiddels aangekomen in het ziekenhuis. Doorbehandeling vanuit perspectief van de patiënt was zinloos. De jongen werd daarop wel naar de IC gebracht.
“We gaan door met beademen tot hij hersendood is zei de intensivist. Als dat dan nog uren of dagen duurt? vroeg een van de verpleegkundigen. Nou dan duurt het maar uren desnoods gaan we dagen door, orgaandonoren zijn schaars goed, dus elke potentiële donor is er een antwoordde de intensivist. Is het dan niet beter om eerst toestemming te vragen aan de familie? Als ze weigeren hoeven we niet langer door te beademen. Marokkanen geven vrijwel nooit toestemming gaf een andere verpleegkundige aan.” En zo dachten de familieleden mogelijk dat de jongen op IC lag om te genezen, de waarheid was heel anders [46].
Opmerking:Inmiddels is bekend geworden dat het in meer ziekenhuizen gebeurt dat iemand die op de Spoedeisende Hulp binnen wordt gebracht en waarbij wordt verondersteld dat deze geen enkele kans maakt op herstel toch op de IC wordt opgenomen om als orgaandonor te worden ingezet. De donorvraag wordt dan een dag later gesteld. Uit oogpunt van orgaandonatie is daar wat over te zeggen, maar dat de familie hier niet direct over wordt geïnformeerd kan als een ernstige vertrouwensbreuk worden gezien [47].

Casus 5.2 Zet de drain maar dicht
Een 49-jarige vrouw is met ernstig hersenletsel opgenomen in de IC. De inschatting werd gemaakt dat zij na het afsluiten van de mechanische beademing snel zou komen te overlijden. Zij reageerde nog op pijnprikkels en één pupil reageerde nog op licht, ze was dus niet hersendood. Zij werd als potentieel non-heart-beating-orgaandonor (na de hartdood) bezien. Tijdens het overleg stelde een van de intensivisten voor bij deze patiënte het ventrikeldrainage dicht te zetten, “dan klemt zij zich misschien wel in, raakt hersendood, en dan hebben we meer organen beschikbaar dan bij een non-heart-beating-prosedure[48].

Casus 5.7.1 Over het inschatten van de kans op overlijden.
In dit deel wordt gesproken over een man die door de medici is opgegeven. De levensondersteunende machines zullen worden uitgezet waarna hij naar verwachting zal overlijden. Indien deze patiënt binnen twee uur na deze verrichting is overleden kan hij als orgaandonor (na de hartdood) worden ingezet. Er wordt besloten de man in de operatiekamer te laten overlijden zodat na de voorgeschreven vijf minuten “no-touch” direct aan de uitname operatie kan worden begonnen. De chirurg en ander operatiekamerpersoneel stonden klaar voor de uitname. De tijd begon te verlopen, de patiënt bleef zelfstandig doorleven waarop de chirurg vroeg ongeduldig aan de intensivist “of deze niet wat kon doen”. Dat kon hij niet. Na twee uur wachten werd de patiënt teruggebracht naar IC waar hij uiteindelijk 12 uur later is overleden. Deze intensivist werkte niet mee aan het verzoek van de chirurg, maar zou er zijn gebeurd als de intensivist uit casus 5.2 dienst had gehad? [49].

Anjo van de Mortel was betrokken bij het verwijderen van organen bij overleden mensen die toestemming hadden gegeven voor de donatie. Tot in 2009 haar man Boris werd getroffen door een ernstige hersenbloeding. Toen kwam zij er achter dat ze eigenlijk niets wist over orgaandonatie. Bij aankomst in het ziekenhuis kreeg zij te horen dat de situatie hopeloos was en er werd gevraagd om de organen te doneren. “Er werd dus niet eerst de diagnose gesteld dat Boris hersendood was en vervolgens de vraag gesteld of tot donatie mocht worden overgegaan, maar omgekeerd.” Gedurende de bedenktijd besloot Anjo alsnog om toestemming te geven. Tot op de dag van vandaag weet ze niet waarom ze toch toestemming heeft gegeven. Ze schrijft hierover:
Ik werk al jaren als assistent op de operatiekamers in het Sint Annaziekenhuis in Geldrop. Boris werkte daar ook. Hij was geestelijk werker. Dat hield eigenlijk in dat hij altijd klaar stond voor de mensen daar. Eén van de dingen die hij deed, was de vraag aan nabestaanden stellen of we de organen van de patiënt mochten doneren. Veel mensen dachten dat hij voor orgaandonatie was en geregistreerd was met een ja. Maar dat was niet zo. Hij liet de beslissing namelijk aan zijn nabestaanden over. Aan mij en mijn kinderen dus. Boris en ik hadden vaak gesprekken over het leven en de dood. Ook orgaandonatie werd veel besproken. Ondanks dat Boris de vraagsteller van orgaandonatie in het Sint Anna was, stond hij dus niet geregistreerd met een ja. Hij was fel tegen de voorlichting van de overheid.  Het werd te veel vanuit één kant belicht. En daar was ik het toen al mee eens.” Pas na deze toestemming werd een EEG van Boris zijn hersenen gemaakt. Drie keer bleek het EEG aan te geven dat er nog hersenactiviteit was. Op die manier kon hij geen orgaandonor zijn op basis van de hersendood. Dus werd overwogen om hem orgaandonor te laten zijn op bais van de hartdood, nadat de levensondersteunende apparaten waren uitgeschakeld. Op de ochtend van de vierde dag was het EEG vlak en was het niet meer nodig om ‘de stekker eruit te halen’. Anjo dacht het ergste te hebben gehad, doch kwam dan tot de conclusie dat zij zich had vergist.
Op 23 mei 2017 mag zij als nabestaande van een orgaandonor aan de leden van de Eerste Kamer vertellen wat zij meemaakte tijdens het donatieproces van haar man. Het werd een aangrijpend verhaal, vooral deze passage raakte de luisteraars diep: Ik werk 30 jaar in de zorg maar had mij niet voldoende gerealiseerd dat deze onderzoeken plaats zouden vonden. Een apneutest waarbij Boris werd losgekoppeld van de beademingsmachine en ik niet anders kon denken dan dat hij zou stikken. Er werd ijswater in zijn oor gespoten, er werden slangen via de luchtpijp naar binnen gebracht om longen en hart goed te keuren. Maag- darminhoud ontlasting liep via de mond van Boris naar buiten. Opnieuw wilde men mij wegloodsen uit de kamer, maar ik bleef bij mijn man. De tol die ik betaal voor mijn nabijheid aan mijn man zijn de beelden die gebrand staan op mijn netvlies. Pas acht uur later wordt Boris naar de Operatie Kamers gebracht. Ik neem afscheid van mijn slapende echtgenoot. Een team uit Groningen zou de operatie uitvoeren en ’s nachts half vijf werd mijn inmiddels overleden man thuisgebracht [50].

Op 23 augustus 2016 reageerde een mevrouw onder de naam Lin op een internetdiscussie over orgaandonatie.
“Mijn zus zou ook hersendood zijn na een half u reanimatie, haar nieren werkten niet meer en ze Hong al een jaar aan dialyse. Ons moeder en haar kinderen waren akkoord met orgaan donatie vermits ze zelf ook gehoopt had op een nieuwe nier en dus ook op de lijst stond! Ik had toch heel de tijd zoiets van ja maar jullie kunnen wel zeggen dat ze hersendood is maar hoe weet ik dat zeker? Toen mijn zus haar dochter kwam afscheid nemen terwijl ze al jaren geen contact meer hadden zei ik tegen mijn zus dat haar dochter en zoon mee in de kamer waren. Uit de ogen van mijn zus rolden op dat moment de tranen uit haar ogen. Mijn hele gevoel zei blijf van mijn zus af wat er ook gebeurd. Ga er niet in snijden voor andere organen er uit te halen terwijl ze dit misschien beseft. Dit hele proces heeft mij zo pijn gedaan!”
Op 4 september 2016 reageerde Lin opnieuw en schreef het volgende:
Dat is mijn gevoel ook wat jij zegt. Maar het is gebeurt en als zus had ik niets te zeggen! Ik heb de dokter gevraagd om haar toch nog onder narcose te brengen zodat ze er niks van zou voelen. Hij heeft daarvoor ja geknikt maar tja dat weten wij toch niet. We gingen ook te weten komen hoeveel mensen er door haar gered zouden worden maar ook daar hebben we nooit geen info over gekregen. Wat ik helemaal te gek voor woorden vond was dat ze ook haar hart zouden doneren terwijl ze door een hartaanval gestorven is. Toen ik daar uitleg over vroeg zei de dokter dat ze daar een oudere mensen nog mee konden helpen [51].

9.2 Duitsland
In 2015 werd een uitname-operatie onderbroken in Duitsland (omgeving Bremen, Bremerhaven). Terwijl de buik van de orgaandonor al was opengesneden kwam het uitnameteam tot de conclusie dat de donor niet voldoende hersendood leek te zijn. De zaak is in onderzoek. Op het moment van verschijnen van dit boek waren nog geen onderzoeksgegevens naar buiten gekomen [52]
Opmerking: Op een aantal internetsites wordt over het voorval gerapporteerd, daarbij wordt ook het jaartal 2014 genoemd.

Arnd Focke, de zoon van Renate Focke kreeg in 1997 een ernstig ongeval. Als gevolg van zijn hersenletsel werd hij vijf dagen later hersendoodverklaard en zonder er veel over na te denken werd er toestemming gegeven voor de orgaandonatie. Daarna realiseerde Renate zich dat die toestemming werd gegeven op een moment dat de familie in shock verkeerde en dat ze feitelijk geen kennis bezaten over de procedure die Arnd moest ondergaan. Wat wist haar zoon over orgaandonatie behalve van datgene wat op de donorcodicil stond, dat de organen na de dood zouden worden verwijderd? Te laat realiseerde Renate zich dat haar zoon werd getest als orgaandonor om anderen terwille te zijn en dat zijn belang niet meer telde. Maanden later heeft Renate nachtmerries over het gebeuren. Ze voelde zich schuldig dat ze haar stervende zoon niet goed had beschermd tegen de belangen van andere. Het gezicht van Arnd in de kist waarop het lijden van de laatste uren was af te lezen, zal ze altijd bij zich dragen. Renate adviseert aan iedereen om er aan te denken dat je gewoon het recht hebt om nee te zeggen tegen orgaandonatie [53].

Op 4 februari 1985 raakte Christian die 15 jaar oud was, betrokken bij een verkeersongeluk. Christian werd naar het plaatselijke ziekenhuis gebracht waar men niets voor hem kon doen en hij werd daarna vervoerd naar een universitair medisch centrum. Terwijl de ouders dachten dat daar een team van artsen klaarstond om Christian het leven te redden bleek dit een team van  transplantatieartsen te zijn. Deze artsen probeerden hem in leven te houden om met zijn nog levende organen andere mensen het leven te redden. Slechts voorzien van summiere informatie, onwetend welke  voorwaarden orgaanuitname heeft, hebben de ouders  toestemming gegeven zijn organen te verwijderen toen de artsen hen vertelden dat hun zoon was overleden. Op de plaats van het ongeval was hij al twee keer gereanimeerd. Hij was nu schoon werd hun verteld, schoon? Waarvoor? Renate stond erop haar zoon voor de begrafenis nog eenmaal te zien. Op haar aandringen werd de al gesloten kist geopend.  Zij was totaal niet voorbereid op wat zij daar zou aantreffen.  Haar zoon zag eruit als een geslachte gans. Er zaten nog canules en injectienaalden in zijn armen en handen. Zijn gezicht had een verbeten trek, alsof hij pijn had ervaren. Renate heeft veel vragen en kan geen antwoorden vinden. Ondanks dat Christian dood was werd hij op de IC doorbehandeld.  Hij kreeg infusen, hij werd beademd. Aan zijn bed hing een katheterzak  die zich langzaam vulde, later werd die zak door een emmer vervangen. Renate bezocht uiteindelijk in gezelschap van een persteam het Kings College in Engeland waar Professor Evans (David Wainwright Evans) op dat moment lesgaf.
Dr. Evans had in 1989 het Pepsworth Hospital verlaten omdat hij niet langer wilde meewerken aan het verwijderen van harten uit levende lichamen. Dr. Evans en Dr. Hill zouden het Duitse team een interview geven en Renate maakte deel uit van het team. Zij had het dossier van Christian meegenomen omdat de lever van Christian in het Addingbrooke Hospital was getransplanteerd en  Dr. Hill nam haar dossier door. Dan ziet hij het anesthesieprotocol. Niet wetende dat het de moeder was van het kind waar het dossier over ging merkte hij op: “He wasn’t even brain death. His bloodpressure is much too constant” (hij was nog niet hersendood, zijn bloeddruk is veel te constant). Renate bevroor van binnen [54].

9.3 Zwitserland
Lorenz Meijer (1991 Bad Bodenhof) was 15 jaar toen hij tijdens het skiën viel en met zijn hoofd tegen een steen sloeg. Hij werd met hersenletsel opgenomen in een Zwitsers ziekenhuis. Zijn moeder beschreef zijn situatie:  hij werd beademd en alles leek normaal te functioneren, ze kon niet begrijpen dat hij dood zou zijn. Na ongeveer 18 uur werd gevraagd om de organen van Lorenz beschikbaar te stellen voor donatie. Evenals vele andere waren de ouders niet op de hoogte met wat orgaandonatie nu eigenlijk inhield. De vader van Lorenz was ernstig tegen de donatie. Na veel aandringen stemden de ouders er mee in dat zijn nieren gebruikt mochten worden. Uren na de uitname-operatie kwamen Gisela en Jürgen terug naar het ziekenhuis om hun zoon te zien. Na onderzoek bleek hij in het mortuarium te liggen, dat was niet afgesproken. Het terugzien van Lorenz was een grote shock voor de ouders. Hij was bijna onherkenbaar. Zijn mond was vertrokken, alsof hij veel pijn had geleden. In het medisch dossier staat dat Lorenz plaatselijke verdoving heeft gekregen, dat zou er op kunnen wijzen dat Lorenz inderdaad pijn heeft gevoeld tijdens de operatie. Gisela is verpleegster geweest en weet uit ervaring dat overleden mensen geen pijn kunnen lijden. Hoe kan het dan dat het erop lijkt dat haar zoon wel pijn heeft geleden? Zijn ogen waren dichtgeplakt en Gisela vraagt zich of tegen de afspraken in toch zijn ogen zijn verwijderd. Van haar man mocht zij dat niet controleren [55].

9.4 USA
Melissa Noel Callaher (2010 – Fort Collins, Colorado)  werd door een auto geschept toen zij de weg overstak. Een geluk op dat moment was dat er net een ambulance langskwam, waardoor Melissa direct kon worden behandeld en binnen 18 minuten in het ziekenhuis was. Gezien haar letsel had zij naar een speciaal daarvoor ingericht ziekenhuis gemoeten, maar dat gebeurde niet. Melissa had direct moeten worden geopereerd en medicatie moeten krijgen, maar dat is nagelaten. De arts besloot dat Melissa geen kans maakte en binnen twee uren na het ongeval werd de familie telefonisch gevraagd om Melissa vrij te geven voor orgaandonatie. Dit terwijl Melissa zelf ademde en hoestte. De arts ontkent nu dat hij de vraag heeft gesteld, maar in het medisch rapport staat vermeld: the ongoing plan is to harvest her organs (het doel is om de organen van haar te oogsten). De moeder van Melissa stond later bij het bed van haar dochter en constateerde dat er veel levenstekens waren, ze kon haar tenen bewegen als haar moeder daar om vroeg en ze was gaan menstrueren. Er waren meer reacties van Melissa waaruit bleek dat zij verre van hersendood was. Als er onder haar voet werd gewreven trok ze haar voet terug maar ook bewoog ze haar dijspier als er op de nagel van haar teen werd gedrukt. De moeder van Melissa is ervan overtuigd dat haar dochter de juiste hulp is onthouden omdat de medici in haar een potentiële orgaandonor zagen. Ze is blij dat ze geweigerd heeft om Melissa als orgaandonor vrij te geven. 
Melissa Noel Callaher,  28 mei 1985 – †24 september 2010 [56].

Volgens Patrick McMahon, een verpleger, transplantatiecoördinator en oorlogsveteraan uit Manhatten  leeft één op de vijf donoren nog als ze hun organen doneren. Volgens McMahon moeten de artsen een bepaald quota halen.  Er werd druk uitgeoefend om nog niet hersendode patiënten wel hersendood te verklaren en de familie over te halen toestemming tot donatie te geven. Hij heeft de zaak aanhangig gemaakt bij de rechtbank van Manhatten. Hij is er van overtuigd dat bij veel donoren nog voldoende hersenactiviteit is om deze mensen een kans te geven op genezing. Gedurende zijn diensttijd in Irak, Afghanistan en tijdens de Dessert Storm heeft hij patiënten met verwondingen meegemaakt die veel ernstiger waren dan wat hij hier meemaakt en deze patiënten zijn hersteld. Met name in Amerika worden volgens McMahon de artsen beloond voor de donaties. In het dossier bevinden zich onder andere de stukken van een slachtoffer van een auto-ongeval die vocht om adem te halen maar door de artsen als hersendood werd weggezet om de organen te verwijderen. De transplantatiedienst heeft alles ontkent en de zaak is als onbewezen afgehandeld [57].

Internetnotitie:
I am part of a surgical team that procures organ and tissue.  Just one month ago I was helping to move an organ donor from her ICU bed to the operating room table, as I placed a pillow under her head I noticed her eyes were open and darting about the room, one hour later her chest was opened and we began taking her liver and kidneys.
Vertaling:  Ik behoor tot een medisch team die werkt met organen en weefsels. Een maand geleden hielp ik een orgaandonor van haar bed van IC naar de operatiekamer, ik stopte een kussen onder haar hoofd en zag dat haar ogen geopend waren en dat zij de kamer rondkeek. Een uur later was haar romp geopend en werden haar lever en nieren verwijderd [58]

Opmerking: deze noodkreet werd in 2013 op de vermelde site geplaatst

Internetnotitie: 
 "One of my co-workers' friends wife was pronounced "Brain Dead" and they wanted to take her organs.  Her husband flatly refused and made them continue treating her.  Today she is fine.  She is back to work and you would never know this happened to her." L.Z Michigan.
Vertaling:  De vrouw van een vriend van een collega  werd ‘hersendood’  verklaard en zij wilden haar organen uitnemen. Haar echtgenoot weigerde dit en stond erop dat de verpleging doorging. Vandaag de dag is zij gezond. Ze werkt weer en je kan niet aan haar merken dat er iets met haar is gebeurt. L.Z. Michigan [59].

Internetnotitie:
In een artikel van 1999 in het tijdschrift Anesthesiologie beschreef Dr. Gail A. Van Norman, hoogleraar anesthesiologie aan de Universiteit van Washington, een geval waarin een 30-jarige patiënt met ernstig hoofdletsel spontaan begon te ademen nadat deze hersendood was verklaard. De artsen verklaarden dat de patiënt  nog steeds kon worden beschouwd als dood omdat er geen kans op  herstel meer was. De uitname van de organen ging door tegen de bezwaren van de anesthesist in die de donor zag bewegen en reageren op de scalpel met het verhogen van de bloeddruk [60].

HOOFDSTUK 10
INFORMATIEVOORZIENING

Het grootste euvel voor orgaandonoren is het ontbreken van de juiste informatie.

  • Op 8 september 2016 heeft de Reclame Code Commissie (RCC) in de door mij aangespannen zaak 2016-00445 uitgesproken dat de term “na overlijden” niet voldoende duidelijkheid geeft in de voorlichting en dat dit het vertrouwen schaadt dat de burger moet kunnen hebben in de juistheid en de volledigheid van een uiting. Zij adviseert de Minister dit beter toe te lichten en in haar eindbeslissing adviseert de voorzitter van de RCC niet meer op dergelijke wijze reclame te maken (toelichting: na overlijden moet zijn -na de hartdood of -na de hersendood).
  • Op 13 september 2016 is in de Tweede Kamer motie 33506-24 aangenomen. De motie luidt: “van mening dat het voor mensen die zich als orgaandonor (hebben) laten registreren van belang is om te weten hoe orgaandonatie exact in zijn werk gaat, verzoekt de regering, bij de voorlichting over orgaandonatie niet alleen te wijzen op de noodzaak van meer orgaan-donoren maar ook de omstandigheden te schetsen waarin de organen van een orgaandonor gebruikt kunnen worden en de manier waarop dat gebeurt”.
    Deze motie heeft geen verandering gebracht in de voorlichting, zie 14 december 2016.
  • Op 8 november 2016 is uitspraak gedaan in het hoger beroep van zaak 2016-00445 door de College van Beroep. Het college bevestigt de uitspraak van 8 september 2016.
  • Op 18 november 2016 schreef ik een brandbrief aan Minister Schippers over de naar mijn mening te volgen stappen na de uitspraak. Ik schreef: “Omdat het donorregister nu niet meer in overeenstemming is met de werkelijkheid dienen er met spoed maatregelen te worden genomen. De orgaandonoren die Ja, ik doneer na mijn overlijden hebben ingevuld dienen met spoed te worden geïnformeerd over de wijziging. Ik verzoek u met klem direct maatregelen te nemen om te voorkomen dat donoren die in het donorregister  Ja, ik doneer mijn organen na overlijden (Post Mortaal)  hebben aangegeven vanaf dit moment alsnog worden ingezet bij donatie voor hun overlijden (Ante Mortaal). Een keuze waar zij, indien zij juist waren geïnformeerd, mogelijk niet voor zouden hebben gekozen. Hierdoor zal er per direct een verbod moeten komen op uitname-operaties waarbij de donor is doodverklaard op basis van het hersendoodprotocol totdat deze keuze expliciet in het donorregister is opgenomen”.  (Deze brief werd eerst op 2 juni 2017 na veel aandringen en reminders beantwoord)
  • Op 5 december 2016 is door mevrouw Kroone een klacht ingediend bij het Medisch Tuchtcollege over de donatieprocedure bij haar dochter Sophie. De klacht houdt in dat er meer orgaanweefsel en ander weefsel is weggenomen dan was afgesproken.
  • Op 14 december 2016 schrijft Minister Schippers een brief aan de leden van de Tweede Kamer (briefkenmerk 1054633-158737-GMT) waarin zij motie 33506-24 afdoet. Zij schrijft: “Omdat er ontzettend veel bij komt kijken om orgaandonatie en -transplantatie succesvol te laten verlopen, is het niet wenselijk en mogelijk om al die informatie altijd tegelijkertijd te verstrekken”. Er wordt dus geen informatie verstrekt over het donorschap. Waarom is het niet wenselijk de volledige informatie te verstrekken? De wet schrijft voor dat de patiënten volledig en in begrijpelijke taal dienen te worden geïnformeerd. Is het onwenselijk omdat bij openheid van zaken meer mensen zich niet meer als donor beschikbaar willen stellen? Verder zet zij in deze brief uiteen dat de campagnes gericht blijven op het verschaffen van informatie met als doel meer donoren te werven. De meest belangrijke persoon in deze, de donor, mag het zonder noodzakelijk informatie doen.
  • Rond 5 januari 2017 verstrekt de NTS naar aanleiding van de aangifte van 5 december 2016 meer informatie over het uitnemen van organen en de daarbij horende bijproducten. Dan kan dat wel. De aanvullingen die zijn gegeven zijn slechts een topje van de ijsberg.
  • Op 21 februari 2017 heeft de RCC in de door mij aangespannen zaak 2016-00960 bepaald dat de uitspraak van zaak 2016-00445 ook geldt voor de vermelding in het donorregister. Maar nog steeds kunt u alleen kiezen voor orgaandonatie na overlijden en niet – na de hartdood of – na de hersendood.
  • Op 2 juni 2017 reageert Staatssecretaris Van Rijn (op dat moment waarnemer voor Schippers die als informateur aan het werk is) op mijn verzoek om de keuzemogelijkheid in het donorregister aan te passen aan de uitspraak. In brief 1130791-163551-GMT schrijft hij mij: “Ook de genoemde beslissing van het College van Beroep dwingt mij niet tot de door u verzochte aanpassing van het donorregister. Ik zie daarom geen aanleiding om tegemoet te komen aan uw verzoek”. Hiermee kiest het Ministerie er dus bewust voor om de donoren een verkeerde keuze voor te leggen. Het werkt bevreemdend dat ze wel bereid zijn de informatie aan te passen (zie 22 juni 2017) maar de instemming van de donor niet. Als de uitspraak bindend was geweest dan was het donorregister mogelijk wel aangepast op dit belangrijkste onderdeel van de instemming met orgaandonatie.
  • 22 juni 2017. Tijdens een zitting bij het RCC inzake een wederom aangespannen zaak (dossier 2017-00088) over de onjuiste voorlichting inzake orgaandonatie vermeldt een juriste van het Ministerie van VWS dat de ontbrekende informatie over hartdood en hersendood nu wel op de website van de overheid (orgaandonatie.nu, donorregister.nl en de folder) is vermeld. Tot aan dat moment is op dit onderwerp de informatievoorziening tekort geschoten. De donor kan nog steeds niet zelf kiezen tussen donatie -na de hartdood of -na de hersendood, die keuze blijft ‘na overlijden’.
  • Op 4 juli 2017 heeft de voorzitter van het Medisch Tuchtcollege uitspraak gedaan in de zaak Sophie Kroone (zie 5-12-2016). De voorzitter heeft uitgesproken dat de informatie voorziening aan de (aanstaande) donoren beter kan en beter moet. Ze verwees naar de reeds gedane stappen van de NTS inzake het meer uitnemen van orgaan- en ander weefsel maar sprak desondanks uit dat er nog vele slagen te maken zijn. 
  • Op 14 juli 2017 heeft mevrouw Kroone een persoonlijke brief gestuurd aan minister Schippers, haar op de uitspraak gewezen en gevraagd hoe en wanneer het Ministerie gevolg gaat geven aan deze uitspraak.
  • Op 26 juli 2017 stellen de leden van de CDA fractie van de Eerste Kamer vragen over de informatievoorziening inzake orgaandonatie aan de regering en de initiatiefneemster van het wetsvoorstel (wetsvoorstel 33 506 tussenverslag).  “Op 8 november 2016 heeft de Reclame Code Commissie uitspraak gedaan over een klacht betreffende misleiding bij de informatie van de zijde van de overheid met betrekking tot orgaandonatie. Daarbij ging Dossiernr. 2016/00445 - CVB. 5 / 16 het onder meer om de onduidelijkheid met betrekking tot het begrip ‘overlijden'  (hetzelfde woord wordt gebruikt voor lichamelijk overlijden en voor hersendood) en de aard van de informatie (niet neutraal, maar reclame: dient onmiskenbaar ertoe de keuze van mensen te beïnvloeden ten gunste van het aanmelden als donor). De conclusie was dat niet gegarandeerd is dat het publiek voldoende is geïnformeerd voordat men zich als donor aanmeldt. Ook in de uitspraak van het Medisch Tuchtcollege op 4 juli jl. inzake "orgaanroof" werd geconcludeerd dat de informatievoorziening aan de nabestaanden rondom orgaandonatie niet voldoende was. De leden van de CDA-fractie vernemen graag de reactie van de regering en initiatiefneemster op deze uitspraken. Kunnen zij aangeven of er naar aanleiding van deze uitspraken wijzigingen in de informatie-voorziening zijn, of zullen worden, doorgevoerd, en zo ja, welke zijn dat dan?”
    Op 8 augustus 2017 heeft het Ministerie de brief van mevrouw Kroone beantwoord. Daarin staat “In uw brief noemt u negen punten waaromtrent volgens u de informatievoorziening moet worden verbeterd. Ik heb kennis genomen van deze punten en zal zorgvuldig bezien of de voorlichting hierop moet worden uitgebreid of aangepast”. We moeten nu afwachten wat er wordt besloten.
  • Op 11 augustus 2017 heeft de RCC wederom een uitspraak gedaan inzake de voorlichting (dossier 2017/00354). Zij adviseert de Overheid en de NTS om op drie websites en in twee documenten niet meer de vermelding “na overlijden” te gebruiken. Het ministerie wekt in die campagne ten onrechte de indruk dat de donor is overleden wanneer zijn organen worden uitgenomen. In werkelijkheid is de donor “slechts” hersendood verklaard op basis van een protocol. Er is dan een uitval van hersenfuncties maar de donor is niet overleden in de gebruikelijke zin van het woord. Door dit er niet bij te vertellen schaadt het ministerie het vertrouwen van het publiek, zo oordeelde de Reclame Code Commissie.
  • Op 6 september 2017 heeft DENK schriftelijke vragen gesteld aan de Minister over de informatie-voorziening

Aan de hand van dit overzicht is mijn conclusie dat de mensen die zich tot nog toe hebben aangemeld als orgaandonor hun toestemming hebben verleend op basis van onjuiste informatie. Per 30 juli 2017 stonden er 3.668.845 mensen met ‘JA ik stem in met orgaandonatie na mijn overlijden’ in het register. Velen van hen weten niet wat die toezegging inhoudt. Vrijwel dagelijks worden mensen ingezet als orgaandonor terwijl ze dus niet weten waar ze mee hebben ingestemd.

Om tot een verbeterende voorlichting te komen is het Comité Orgaandonatie Alert opgericht. Zoals u wel begrijpt, ben ik een van de leden. Op deze website vind u veel informatie uit dit zwartboek, maar vooral de informatie die u nodig heeft om tot een weloverwogen besluit te komen om orgaandonor te worden. 
Orgaandonor worden betekent dat er wordt ingegrepen in uw stervensproces

www.comiteorgaandonatiealert.nl

 

HOOFDSTUK 11
WAT MOET U WETEN OVER ORGAANDONATIE:

  1. In het donorregister kan alleen worden ingestemd met ‘orgaandonatie na overlijden’. Dit is misleidend omdat de donatie na hartdood of na hersendood plaatsvindt.
  2. De donor kan worden onderworpen aan experimentele toepassingen, u kunt hiertegen geen bezwaar maken terwijl u wel bezwaar kan maken tegen het wetenschappelijk gebruik van voor transplantatie afgekeurde organen (op 31 augustus 2017 stonden hiertegen 35.529 bezwaren genoteerd).
  3. In een aantal ziekenhuizen worden patiënten na een ongeval of hersenbloeding op de IC opgenomen enkel en alleen om als orgaandonor te kunnen worden ingezet, terwijl de familie nog uren tot een dag in onwetendheid wordt gehouden over het waarom de patiënt op IC is opgenomen. Pas dàn wordt de donorvraag gesteld.  De familie leeft al die tijd in de veronderstelling dat hun geliefde daar ligt om een kans te krijgen op herstel.
  4. Het gewicht van de donor kan door de uitname-operatie  zijn toegenomen. Dit kan oplopen tot een 30 tot 40 kilo.
  5. Het stoffelijk overschot kan door de verminking veelal niet zonder emotionele gevolgen voor de nabestaanden worden onderworpen aan de rituele wassing. Zeker als ook huidtransplantatie heeft plaatsgevonden.
  6. De donor ondergaat onderzoeken naar de gesteldheid van zijn organen (anders dan de keuring om hersendood te worden verklaard). Deze handelingen vinden zoveel mogelijk plaats voor de hartdood is ingetreden of de hersendood conform protocol is vastgesteld. Het is binnen redelijk te accepteren grenzen mogelijk dat de donor zich nog bewust is van wat er om hem/haar heen gebeurt. Mevrouw Van de Mortel heeft in de Eerste Kamer op 23 mei 2017 verteld wat zij meemaakte tijdens de ‘keuring’ van haar man.
  7. De donor, ook al is hij reactieloos, kan zich nog bewust zijn van wat er met hem of hem/haar gebeurt en  kan daardoor mogelijk pijn tot ernstige pijn kan lijden gedurende de uitname operatie die niet onder narcose plaatsvindt. Dit risico is aanwezig als er wordt gedoneerd op basis van de hersendood.
  8. In uitzonderlijke gevallen kan de keuze om in te stemmen met orgaandonatie er toe lijden dat een donor komt te overlijden terwijl dat niet nodig was. Dit risico ontstaat wanneer de verkeerde veronderstellingprognose ‘hersendood’ wordt gegeven zoals bij Esmee Feenstra.
  9. In Nederland wordt op dit moment onderzocht of de procedure van orgaandonatie na de hartdood kan worden aangepast. Nu kan na de hartdood het hart niet worden gebruikt omdat het te lang zonder zuurstof is geweest. Door na de ingetreden dood (circulatiestilstand) de donor weer aan te sluiten op de beademing kan het hart wel worden gebruikt. Deze methode wordt in Engeland al wel toegepast.
  10. Indien u uw keuze niet heeft gemaakt in het donorregister en u komt in het ziekenhuis met ernstig hersenletsel, dan mogen artsen beginnen met de voorbereidende handelingen om u te gebruiken als donor totdat de toestemming (of niet) van de nabestaanden is ontvangen. 

 

NAWOORD
Dit was geen vrolijk boek. U weet nu wat een orgaandonor moet doorstaan om iemand anders zijn leven te verlengen en welke risico’s u loopt door Ja te zeggen tegen orgaandonatie. Weet u nu zeker dat u dit niet op deze manier wilt meemaken, zorg dan dat uw Nee in het donorregister staat genoteerd. Niets invullen is heel onverstandig, dat blijft u een potentiële orgaandonor. Laat niet iemand anders beslissen over de laatste uren van uw leven. Indien u opgroeiende kinderen heeft is het van belang te weten wat orgaandonatie inhoudt. Stem nooit te snel in met orgaandonatie en verbiedt de artsen een apneutest uit te laten voeren. Dat niet alleen, ik heb geconstateerd dat er in de procedures rond orgaandonatie dingen gebeuren die niet kloppen. Ik acht het een taak voor de politiek om dit op te pakken. Het verhaal over de zuster van Lin getuigt van pure moord. De verhalen heb ik verzameld om u te laten zien wat er kan spelen. Zijn de verhalen waar of niet waar?  Ik heb ze voor u verzameld. Het is aan u om uw eigen waarde-oordeel er op los te laten.  Een orgaandonor moet weten welke risico’s er kleven aan het besluit om orgaandonor te worden op basis van de hersendoodverklaring. Als de hersendood niet trefzeker is vastgesteld loopt de donor het risico een afschuwelijke dood te sterven omdat de uitname-operatie zonder narcose plaatsvindt ..…misschien zelfs had kunnen overleven. Dat de hersendood niet trefzeker kan worden vastgesteld [61] en er daardoor ernstige fouten worden gemaakt is duidelijk. Daarnaast wordt regelmatig aan de familieleden van een patiënt verteld dat een patiënt hersendood is en daarmee dood is voordat het hersendoodprotocol is doorlopen. Dan blijkt vaak dat deze uitspraak veel te vroeg is gedaan. Aan dat doorlopen van het hersendoodprotocol zijn levensgevaarlijke risico’s verbonden, denk aan de apneutest. Juist op het moment is iemand met ernstig hersenletsel zo kwetsbaar is en mogelijk alles hoort en voelt en dit niet kan laten merken wordt een levensgevaarlijke apneutest op hem uitgevoerd. Alle bij orgaandonatie en orgaantransplantatie betrokken medici zullen hun eigen visie tentoonstellen over het gebeuren. Voor u als mogelijke orgaandonor geldt één ding om te weten:

u bent juridisch doodverklaard, maar nog niet overleden op het moment dat de orgaandonatie plaatsvindt en u krijgt geen narcose.

In veel internetreacties lees ik opmerkingen als: hij gaat toch dood of: al die organen die nutteloos worden begraven of gecremeerd. Iets meer respect voor ernstig zieke mensen zou op zijn plaats zijn, zij zijn geen gemeenschappelijk bezit. Ik las zelfs in een interview dat een mevrouw in stilte hoopte dat een motorrijder zou verongelukken zodat er mogelijk een long voor haar zou komen. Iemand die door een arts hersendood is verklaard is nog altijd iemand die leeft, die in een diep coma ligt. En ja, we gaan toch dood, “allemaal” volgens Adelheid Rosen en dat is de waarheid. Maar mogen we van iemand verlangen dat hij of zij onwetend de procedure voor orgaandonatie ondergaat? Ik vind van niet. Ik vind dat iedereen de waarheid rond orgaandonatie moet weten om een juiste keuze te maken.

Om die reden heb ik op 8 april 2016 een klacht ingediend bij de Reclame Code Commissie over de reclamecampagne van de overheid waarin wordt verteld dat orgaandonatie na het overlijden plaatsvindt. Die klacht werd aanvankelijk afgewezen en daarop heb ik een bezwaar ingediend. Op 21 juli 2016 mocht ik de commissie mondeling toelichten waarom ik bezwaar maak tegen de campagne. Ik werd daarbij vergezeld door Ger Lodewick en Peter van den Oetelaar.  Ger is 15 jaar voorzitter geweest van de Stichting Bezinning Orgaandonatie  en heeft er jaren voor gestreden de kwestie orgaandonatie in een ander licht te plaatsen. Peter  is het levend bewijs dat iemand waarvan de scan aangeeft dat er ‘niets’ meer is  nog zeker een kans heeft om volledig te genezen en een waardevolle plaats in de samenleving kan innemen. En zijn zaak staat niet op zich. Daarna heb ik een tweede proces gevoerd en een derde…….  En ik ga door tot alle informatie die u nodig heeft om een weloverwogen keuze te kunnen maken ook wordt gegeven.

Met behoorlijk veel zorg constateer ik dat er geen EEG's meer behoeven te worden gemaakt  bij het vaststellen van de hersendood. Het verhaal over Boris, de man van Anjo van de Mortel,  laat zien dat deze lossere beoordeling levensgevaarlijk is. De vervangende maatregelen meten geen hersenactiviteit. 

Kinderen kunnen zich vanaf hun 12de levensjaar  inschrijven in het donorregister. De wettelijk vertegen-woordiger heeft het mandaat om hun besluit om orgaandonor te zijn te herroepen totdat ze de leeftijd van 16 jaar hebben bereikt.

Maar:
Als uw kind met ernstig hersenschade in het ziekenhuis is opgenomen en de wettelijk vertegenwoordiger is om wat voor reden dan ook niet bereikbaar dan mogen de organen van het kind worden uitgenomen zonder dat de wettelijk vertegenwoordiger om toestemming wordt gevraagd. Zorg dat u weet wat u kind in het donorregister heeft ingevuld.

Op de lagere school kunnen kinderen van groep 7/8 al te maken krijgen met lessen over orgaandonatie. Ze leren aan de hand van het lesprogramma DONORDENKERS hoe zij na hun overlijden of na hun dood andere kinderen kunnen redden. Er wordt kort aandacht geschonken aan de term hersendood en de term hartdood. Volwassen mensen begrijpen de materie niet, hoe kunnen we dan verwachten dat kinderen dit doen? Via school-TV worden de kinderen ook geattendeerd op het belang van orgaandonatie. Op het belang mogen ze gewezen worden, maar dan wel met de juiste informatie. Praat erover op de school waar uw kind les krijgt en verwijs ze naar deze publicatie of website www.comiteorgaandonatiealert.nl.

Op de middelbare school kunnen de leerlingen ook te maken krijgen met lessen over orgaandonatie. Met behulp van het lesprogramma DONORWISE krijgt de jeugd opdrachten uit te voeren. De lessen helpen de kinderen te begrijpen wat orgaandonatie inhoudt. Ook hier ontbreekt alle vorm van realisme als het gaat om te begrijpen wat het inhoudt om orgaandonor te worden. Er komen gastsprekers op school die de jeugd vertellen hoe de transplantatie hun leven heeft veranderd, ook komen soms nabestaanden vertellen hoe goed hun gevoel is dat zij hebben gehouden aan de orgaandonatie door hun geliefd familielid. Nabestaanden die dat gevoel niet hebben komen meestal niet aan het woord. Er wordt vooral eenzijdige informatie verstrekt. Een goede school laat de jeugd kennismaken met de twee zijden van een verhaal. Praat erover op de school waar uw kind les krijgt en verwijs ze naar deze publicatie of website www.comiteorgaandonatiealert.nl.

Iemand met ernstig hersenletsel is een patiënt die veel zorg nodig heeft. Genezing neemt tijd in beslag, gun hen die tijd. Iemand met ernstig hersenletsel is geen medicijn voor andere zieken. Het wordt hoog tijd dat we anders gaan denken over orgaandonatie en de werkelijkheid opnemen in de voorlichting.

Annet Wood-de Haas

Berkhout

 

 

 

 

Orgaandonatie op basis van hersendood zou alleen mogelijk moeten zijn op basis van persoonlijke toestemming van de donor. De minimum leeftijd zou daarbij op 18 jaar moeten worden gesteld.

De volledige informatie zou dan bij de donor bekend moeten zijn en er zou wettelijke garantie moeten zijn dat de donor onder volledige narcose wordt geopereerd om te voorkomen dat ingeval van een misdiagnose de donor geen onnodige pijn zou hoeven te lijden.

 

Nogmaals, maak uw keuze over orgaandonatie zelf. Vul Ja of Nee in in het donorregister maar laat uw keuze nooit over aan een ander. Niets invullen is heel onverstandig, dan bent u een potentieel orgaandonor.

U kunt dit regelen via www.donorregister.nl met behulp van uw Digid of haal een folder op het gemeentehuis.

 

[5] 170 Besluit van 21 maart 2016, houdende vervanging van de bijlage bij het Besluit hersendoodprotocol en 

   253 Besluit van 17 juni 2016, houdende vaststelling van het tijdstip van inwerkingtreding van het besluit van    21 maart 2016, houdende vervanging van de bijlage bij het Besluit hersendoodprotocol (Stb. 2016, 170)

[6] ‘Ongestoord Sterven’  door Renate Greinert

    en  www.chninternational.com/brain_death_is_not_death_byrne_paul_md.html

[8] Wet op Orgaandonatie § 2 artikel 14 lid 1

Voordat een orgaan wordt verwijderd, wordt de dood vastgesteld door een arts die niet bij de verwijdering of     implantatie van het orgaan betrokken mag zijn. Indien het voornemen bestaat tot het verwijderen van een orgaan uit een beademd stoffelijk overschot, wordt de dood vastgesteld aan de hand van de volgens de laatste stand van de wetenschap geldende methoden en criteria voor het vaststellen van de hersendood door een ter zake kundige arts.

[9] The Harm principale

[11] website Nederlandse Transplantatie Stichting

   en Interview Dr. Edwin Kompanje d.d. 0-11-2012 Wim van Hengel “De lamp is voorgoed uit”

[12] The Nasty Side of Organ Transplanting, The Cannibalistic Nature of Transplant Medicine, door Norm Barber,    2007  en www.transplantatiestichting.nl/sites/default/files/product/downloads/mod...

[13]  https://www.youtube.com/watch?v=tz_jXRfrAV0&t=1080s  het verhaal van Esmee begint ongeveer op 17.50

[14]  Internetnotitie van Ilse

[15]  Internetnotitie van Marieke

[16]  Louis aan schrijfster van dit boek

[19] Symposiumverslag orgaandonatie 1998, uitgeverij Ankh-Hermes 

    en boek “wat je over orgaandonatie zou moeten weten” van Ger Lodewick   

[21] http://pekingeseshihtzu.wordpress.com/christina-nicholes-coma/

    en boek “wat je over orgaandonatie zou moeten weten” van Ger Lodewick

[22] www.today.com/news/pronounced-dead-man-takes-miraculous-turn-2D80555113

    en boek “wat je over orgaandonatie zou moeten weten” van Ger Lodewick

[23] www.medicaldaily.com/ny-hospital-fined-after-dead-woman-colleen-burns-opens-her-eyes-moments-organ-removal-medical-staff

    en boek “wat je over orgaandonatie zou moeten weten” van Ger Lodewick

[24] abcnews.go.com/health/arizona-college

    en boek “wat je over orgaandonatie zou moeten weten” van Ger Lodewick

[31] www.straitstimes.com/singapore/lawyer-declared-brain-dead-wakes-up-after-calls-to-pull-plug-on-her

    en boek “wat je over orgaandonatie zou moeten weten” van Ger Lodewick

[38]  Door de moeder van Laura verteld aan mij

[39] Mail T.S aan de schrijfster

[40] Persoonlijk verhaal van Tinne aan de schrijfster

[41] Dossier Medisch Tuchtcollege, privé bezit schrijfster

[42] “Ongestoord Sterven” door Renate Greinert

[43] Dossier 2010-0265 Nationale Ombudsman

[44] Persoonlijk verhaal aan schrijfster

[45] “Wat je over orgaandonatie zou moeten weten” door Ger Lodewick

[46] ://books.google.nl/books?id=oJDdBgAAQBAJ&pg=PA72&lpg=PA72&dq=5.1.1+doorbeademen&source

[47] https://www.youtube.com/watch?v=zDckUhw6ZZ8&feature=youtu.be

aanvang van het gesprek Dr Abdo op  2.36.15

 

[48] ://books.google.nl/books?id=oJDdBgAAQBAJ&pg=PA75&lpg=PA75&dq="zet+de+drain+maar+dicht"

[49] ://books.google.nl/books?id=oJDdBgAAQBAJ&pg=PA87&lpg=PA87&dq=casus+5.7,+deel+3&source

 

[50] https://www.youtube.com/watch?v=zDckUhw6ZZ8&feature=youtu.be aanvangstijdstip in verslag  0.39.02

 

[54] boek “Ongestoord Sterven” door Renate Greinert

[61] Weeder en van Putten  van het Medisch Spectrum in Twente in een artikel op Medisch Contact “we weten nooit zeker of iemand die volledig reactieloos is ook niets meer ervaart binnen zichzelf of van de buitenwereld”.  https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/artikel/bescherm-donoren-en-respecteer-hun-laatste-wens.htm

 

Annet Wood, beeldend kunstenaar
Westeinde 256 1647ML Berkhout (NL)
+31 229 553007
artberkhout@gmail.com

Facebook icon
Twitter icon
YouTube icon
LinkedIn icon